Sự đa dạng của trẻ tự kỉ theo học thuyết “Bát sa lát hoa quả” và một số kĩ năng giáo dục hiệu quả cho trẻ tự kỉ theo phương pháp ưu tiên cá nhân tại Úc

JOURNAL OF SCIENCE OF HNUE DOI: 10.18173/2354-1075.2015-0231 Educational Sci., 2015, Vol. 60, No. 8C, pp. 116-124 This paper is available online at SỰ ĐA DẠNG CỦA TRẺ TỰ KỈ THEO HỌC THUYẾT “BÁT SA LÁT HOA QUẢ” VÀMỘT SỐ KĨ NĂNG GIÁO DỤC HIỆU QUẢ CHO TRẺ TỰ KỈ THEO PHƯƠNG PHÁP ƯU TIÊN CÁ NHÂN TẠI ÚC Trần Thị Bích Ngọc Khoa Giáo dục Đặc biệt, Trường Đại học Sư phạm Hà Nội Tóm tắt. Tôn trọng sự đa dạng và ưu tiên cá nhân là một xu hướng tiếp cận hiện đại hướng tới việc chăm sóc và giáo dục cho trẻ tự kỉ. Mô hình ví hội chứng tự kỉ như “Bát sa lát hoa quả” hay học thuyết “Hệ thần kinh đa dạng” là những phương pháp tiếp cận mới phù hợp với xu hướng trên đây. Bài viết này giới thiệu phương pháp tiếp cận tự kỉ giống như "bát sa lát hoa quả" và đưa ra 6 kĩ năng làm việc với trẻ tự kỉ theo phương pháp ưu tiên cá nhân dựa vào học thuyết “hệ thần kinh đa dạng”. Hi vọng rằng mô hình cùng sáu kĩ năng này sẽ giúp cho các nhà quản lí, các nhà giáo dục, gia đình và cộng đồng xây dựng một tầm nhìn và thực hiện công tác chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỉ một cách có hiệu quả nhất. Từ khóa: Trẻ tự kỉ, sự đa dạng của học sinh, ưu tiên cá nhân, hệ thần kinh đa dạng, phong trào quyền của người tự kỉ. 1. Mở đầu Tự kỉ hiểu theo góc độ là cá nhân đó có ảnh hưởng khi liên hệ với môi trường và tương tác với những người khác. Cụ thể hơn, những người tự kỉ bị hạn chế giao tiếp và tương tác xã hội; có nhiều hành vi, sở thích hoặc hoạt động rập khuôn và lặp lại. Mục tiêu của Khóa học trực tuyến mở về Tự kỉ (Autism Massive Open Online Course) của trường Đại học Công nghệ Swinburne (Swinburne University of Technology) - Úc là nhằm mở rộng tầm hiểu biết về tự kỉ cho những học viên tham gia, bằng cách nhấn mạnh tầm quan trọng của các kiến thức của cộng đồng và sự kết nối giữa các nhà quản lí giáo dục, các giáo viên (GV) làm việc với trẻ tự kỉ, các nhân viên công tác xã hội, cha mẹ học sinh (CMHS). . . . Khóa học này đã cung cấp cho người học rất nhiều vấn đề về người tự kỉ. Trong số đó, Donna Williams - tác giả, chuyên gia tự kỉ, chuyên gia tư vấn, nhà biên kịch, nhạc sĩ - một chuyên gia tham gia giảng dạy khóa học đã đưa ra phương pháp tiếp cận ba chiều (3D) về tự kỉ đó là “bát sa lát hoa quả tự kỉ” [9]. Thêm vào đó, khóa học cũng cung cấp 6 kĩ năng chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỉ theo phương pháp ưu tiên cá nhân (person-first approach) từ phong trào Quyền của người tự kỉ (the autism right movement) tại Úc và dựa trên học thuyết “Hệ thần kinh đa dạng” (neurodiversity) đang bùng nổ trên thế giới. Học thuyết này đưa ra việc xem xét một người mắc hội chứng tự kỉ tức là họ có những cấu tạo về mặt gen và nơ ron thần kinh Ngày nhận bài: 25/7/2015. Ngày nhận đăng: 27/9/2015. Tác giả liên lạc: Trần Thị Bích Ngọc, địa chỉ e-mail: Ngoctransta@gmail.com 116 Sự đa dạng của trẻ tự kỉ theo học thuyết “Bát sa lát hoa quả” và một số kĩ năng giáo dục... đa dạng [2]. Phong trào Quyền của người khuyết tật kêu gọi mọi người không nên ép buộc người tự kỉ thực hiện mọi việc theo tiến trình giống chúng ta mà hãy để họ được thoải mái tiếp cận cuộc đời theo con đường riêng bởi lẽ họ cũng là những con người, có quyền và muốn được sống, tồn tại và yêu thương [6]. Dựa trên các thông tin được cung cấp trong Khóa học trực tuyến của Đại học Công nghệ Swinburne - Úc, bài viết này giới thiệu khái quát về phương pháp tiếp cận “bát sa lát hoa quả” về tự kỉ nhằm mục đích cung cấp cho người đọc cái nhìn mới hơn và hướng đến nhìn nhận sự đa dạng của những người tự kỉ đặc biệt là trẻ tự kỉ. Đồng thời bài viết sẽ cung cấp thông tin về sáu kĩ năng trong phương pháp ưu tiên cá nhân theo phong trào quyền của người tự kỉ dựa trên học thuyết “Hệ thần kinh đa dạng”, và ứng dụng các kĩ năng nhằm giải thích cho một số các hành vi không mong đợi. Hi vọng rằng với những thông tin đúc rút lại từ khóa học, những nhà quản lí giáo dục, GV, CMHS, nhân viên CTXH, cộng đồng sẽ có cái nhìn rộng mở hơn về người tự kỉ, chấp nhận quan điểm về sự đa dạng của trẻ tự kỉ để sau đó tìm ra những phương pháp phù hợp và hiệu quả hơn trong việc chăm sóc, giao tiếp và giáo dục trẻ tự kỉ. 2. Nội dung nghiên cứu 2.1. Phương pháp tiếp cận sự đa dạng của trẻ tự kỉ theo mô hình "Bát sa lát hoa quả" Donna Williams trong rất nhiều những tác phẩm của mình (như Autism: An inside out approach (1996), The Jumbled Jigsaw (2005)) đã ví hội chứng “tự kỉ” giống một “bát sa lát hoa quả”. Mô hình này được bà đưa ra trong quá trình thực hiện công việc là người tư vấn về tự kỉ từ những năm 1995 đến năm 2011. Trong suốt 6 năm bà đã làm việc với hơn 1000 người với nhiều độ tuổi khác nhau được chẩn đoán là có rối loạn phổ tự kỉ, để giải quyết được triệt để nhất các nhu cầu của họ, bà đã phải thăm dò xem “tự kỉ” của họ có thể được gọi là gì, nó như thế nào và tìm ra cơ chế ẩn sâu bên trong đó. Kể từ đó bà sử dụng mô hình “tự kỉ giống như bát sa lát hoa quả” (autism as the fruit salad) khi viết và nói về sự đa dạng của người tự kỉ trong đó có trẻ tự kỉ. Phương pháp tiếp cận “Tự kỉ giống như bát sa lát hoa quả” không phải là một mô hình tĩnh, hẹp như một mô hình 2 chiều (2D). Nó không chỉ cho ta thấy rằng: Đây là Asperger, đây là tự kỉ điển hình; đây là tự kỉ chức năng cao, đây là tự kỉ chức năng thấp; đây là tự kỉ vừa, đây là tự kỉ nặng; đây là danh sách các dấu hiệu nhận biết tự kỉ theo DSM 5, đây là các phương pháp tiếp cận chính cho người tự kỉ. . . Mô hình "bát sa lát hoa quả" tự kỉ là mô hình xem xét tự kỉ dưới góc độ ba chiều (3D) năng động và ẩn chứa nhiều tầng. Khi hình dung một bát sa lát hoa quả, chúng ta biết rằng trong đó có nhiều loại hoa quả khác nhau. Tương tự với bát sa lát hoa quả tự kỉ, chúng ta có thể thấy trẻ tự kỉ có những rối loạn với những kiểu rất khác nhau, và mỗi loại tự kỉ trong những loại này lại có cách tiếp cận riêng. Do vậy, việc xem xét tự kỉ giống như bát sa lát hoa quả sẽ giúp chúng ta xác định phương pháp để sử dụng đem lại sự thành công và một sự chuyển tiếp dễ dàng hơn trong việc giao tiếp, chăm sóc và giáo dục với trẻ tự kỉ. Tại sao lại gọi tự kỉ là "bát sa lát hoa quả"? Vì trong bát sa lát hoa quả này có nhiều loại hoa quả với mùi vị khác nhau cũng giống như việc một trẻ tự kỉ có nhiều các rối loạn khác nhau và trẻ tự kỉ này lại là một cá nhân khác biệt so với những trẻ tự kỉ khác. Có nhiều loại tự kỉ và có nhiều những rối loạn kết hợp trong một trẻ tự kỉ, đó là: Mất nhận thức về hình ảnh, lời nói và cảm nhận (Visual, verbal and proprioperceptive Agnosia) như mù nghĩa (meaning blindness), điếc 117 Trần Thị Bích Ngọc nghĩa (meaning deafness), sự không liên kết được của các bộ phận cơ thể. “Mù nghĩa” là quá trình trẻ tự kỉ không xử lí được thông tin qua hình thức thu thập thông tin bằng hình ảnh như đọc, viết, gặp khó khăn trong quá trình xử lí thông tin thông qua những quan sát tổng thể, trẻ sẽ nhìn mọi thứ giống như những mảnh vỡ không hoàn chỉnh. “Điếc nghĩa” là quá trình trẻ tự kỉ không xử lí thông tin thu thập được thông qua giao tiếp, đó có thể là giao tiếp bằng lời hoặc phi lời nói như nét mặt, ngôn ngữ cơ thể, ngữ điệu (thanh dấu). Rối loạn về giao tiếp đi kèm với hàng loạt những thứ khác như: chứng mất ngôn ngữ (aphasias), rối loạn ngôn ngữ ứng dụng ngữ nghĩa (semantic pragmatic language disorder), im lặng có chọn lọc (selective mutism). . . Những nhà giáo dục cần biết đặc điểm này của trẻ tự kỉ để có thể đưa ra được phương pháp dạy học thay thế phù hợp với phong cách học tập của học sinh. Ví dụ như với một học sinh nào đó gặp chứng mất nhận thức hình ảnh - lời nói có thể gặp vấn đề trong việc suy nghĩ hoặc học tập bằng hình ảnh hoặc lời nói, tuy nhiên các em vẫn có thể học tập rất tốt bằng âm nhạc, vận động hoặc thực hành. Và như vậy, người GV đôi khi có thể giảm thiểu mức độ nghiêm trọng của việc mất nhận thức khi chúng ta hiểu và điều chỉnh việc dạy học. Những rối loạn khác mà những trẻ tự kỉ có thể gặp phải đó là các rối loạn hệ miễn dịch hoặc trao đổi chất, rối loạn đường ruột dẫn đến sự thay dổi về tâm trạng, sự lo âu, kiểm soát sự tức giận, sự nhận thức, sự hiểu, sự chú ý, suy giảm sức lực và quá trình xử lí thông tin chung; Tất cả các hoạt động cần sự kết nối về mặt thần kinh (sự kết nối trong các khu vực chức năng khác nhau trong não bộ) như việc gây ra sự rối loạn về phát âm và chuyển dộng của hội chứng trẻ vụng về (Dyspraxia), rối loạn trương lực cơ như hội chứng trẻ mềm dẻo (Dystonia), các vấn đề điều hòa giác quan, quá nhạy cảm hoặc không có cảm giác, và quá trình chậm xử lí thông tin; Các tâm tính không lành mạnh, sự lo âu, sự giận dữ hoặc các rối loạn bắt buộc và/hoặc giảm chú ý; . . . Như vậy có thể thấy, hội chứng tự kỉ giống "bát sa lát hoa quả" có thể có rất nhiều thứ ở trong đó và không phải “một cỡ có thể vừa cho tất cả”. Theo phương pháp tiếp cận này cũng giống như từng bát sa lát hoa quả được trộn các loại gia vị khác nhau, chúng ta lại cần phải có các phương pháp khác nhau trong việc chăm sóc và giáo dục cho mỗi loại rối loạn nào đó của trẻ tự kỉ [9]. Donna Williams cũng cho rằng các vấn đề về nhà ở, học tập, việc làm và môi trường xã hội trở thành các phần của "bát sa lát tự kỉ" khi người tự kỉ có ít hơn hoặc nhiều hơn các vấn đề về vượt ngưỡng cảm giác - cảm xúc, được điều chỉnh và thích nghi các khác biệt về mặt học tập, nhân cách, tri giác - giác quan và vận động, được trao quyền và kiên nhẫn, được khỏe mạnh về mặt dinh dưỡng và thể chất, được thông tin mở rộng tầm mắt hoặc được chở che, ủng hộ cho sự đa dạng của mình, nhận được hỗ trợ thích hợp từ các chuyên gia và xã hội đối với các nhu cầu của mình như một thành viên trong gia đình và được trở thành một con người trong "bát sa lát" vốn có. Điều quyết định khả năng và tiến bộ của mỗi trẻ tự kỉ đó là làm thế nào để "bát sa lát hoa quả" này được quản lí một cách tôn trọng dựa trên sự hiểu biết về các thành phần bên trong nó. Đó có thể là có những khía cạnh trong "bát sa lát hoa quả" ở một số người nào đó cần được chữa trị, một số khác được quản lí, một số khác được điều chỉnh và một số khác chỉ cần sự thấu hiểu, tôn trọng và chấp nhận [9]. Và mọi thứ sẽ tiến triển khác nhau phụ thuộc vào sự tác động qua lại giữa sự tồn tại tự nhiên vốn có và các điều kiện của môi trường. Như vậy, việc tiếp cận tự kỉ giống như “bát sa lát hoa quả” sẽ cho chúng ta có cái nhìn mới mẻ về sự đa dạng của mỗi trẻ tự kỉ để từ đó tìm cách hiểu và giải quyết các nhu cầu về chăm sóc và giáo dục của các em. 118 Sự đa dạng của trẻ tự kỉ theo học thuyết “Bát sa lát hoa quả” và một số kĩ năng giáo dục... 2.2. Sáu kĩ năng chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỉ theo phương pháp ưu tiên cá nhân/con người tại Úc dựa trên học thuyết “Hệ thần kinh đa dạng” * Học thuyết “Hệ thần kinh đa dạng” (neurodiversity) và phong trào Quyền của người tự kỉ là gì? Phương pháp ưu tiên cá nhân (person-first approach) là một phương pháp được Khóa học Tự kỉ của Đại học Công nghệ Swinburne giới thiệu như một phương pháp làm việc hiệu quả với trẻ tự kỉ. Phương pháp này được bắt nguồn từ một học thuyết “Hệ thần kinh đa dạng” (neurodiversity), thuật ngữ này được một người phụ nữ tự kỉ của Úc có tên là Judy Singer đặt tên trong Luận văn tốt nghiệp khóa thạc sĩ của cô năm 1998. Từ này gợi ý cho bài báo của một nhà báo có tên là Blume Harvey (1997) đăng tải trên báo NewYork Times [3]. Sau đó, có rất nhiều nhà nghiên cứu đã có những công trình nghiên cứu về vấn đề này đó là Thomas Amstrong (2010-2012) [1], Jaarsma và Welin (2011) [4], Walker, Nick (2012). Theo Jaarsma và Welin (2011), thuật ngữ “Hệ thần kinh đa dạng” được phát triển vào những năm 1990 bởi những nhóm người tự kỉ trên mạng. Hiện nay nó đi kèm với việc đấu tranh cho quyền công dân của tất cả những người có rối loạn thuộc về hệ thần kinh hoặc rối loạn phát triển thần kinh. Thuật ngữ “hệ thần kinh đa dạng” cũng là một thuật ngữ chống lại các lí thuyết “người mẹ tủ lạnh” hoặc “đổ lỗi cho người mẹ” trong thế kỉ 20 [4]. Theo một Hội nghị chuyên đề Quốc gia về hệ thần kinh đa dạng được tổ chức tại trường Đại học Syracuse - Mỹ, sự đa dạng về hệ thần kinh đó là một khái niệm để công nhận và tôn trọng sự khác biệt thuộc về hệ thần kinh của mỗi cá nhân cũng giống như bất kì những khác biệt nào thuộc về thể chất của con người. Những khác biệt này có thể bao gồm những hội chứng được gán mác như chứng Khó phối hợp vận động (Dyspraxia), Khó đọc (Dyslexia), Rối loạn tăng động giảm chú ý (Attention Deficit Hyperactivity Disorder), Rối loạn phổ tự kỉ (Autistic Spectrum), . . . [7]. Tuy nhiên đây vẫn là vấn đề gây tranh cãi cho đến bây giờ, vì một bên theo mô hình y tế cho rằng sự khác biệt về thần kinh đó chính là “sự rối loạn, sự thiếu hụt và sai chức năng”, vì vậy cần phải được chữa trị. Có quan điểm lại cho rằng “hệ thần kinh đa dạng” là một thuật ngữ hòa nhập đề cập đến sự bình đẳng cho tất cả những người có thể có những tình trạng về một số vấn đề thần kinh. Phong trào quyền của người tự kỉ là một phong trào xã hội của Úc dựa trên học thuyết "Hệ thần kinh đa dạng". Phong trào này khuyến khích những người tự kỉ, những người chăm sóc họ và xã hội chấp nhận một vị trí của những khác biệt về thần kinh, chấp nhận tự kỉ như một sự đa dạng về chức năng hơn là sự rối loạn về thần kinh cần được chữa trị [6]. Những người ủng hộ phong trào này đều tin rằng phổ tự kỉ là do gen và nên được chấp nhận như sự thể hiện tự nhiên về bộ gen của con người và phong trào quyền của người tự kỉ với suy nghĩ ưu tiên cá nhân/con người bùng nổ mạnh mẽ trên các diễn đàn mạng. Phong trào cũng ủng hộ việc thúc đẩy hệ thống hỗ trợ như các dịch vụ tập trung hòa nhập, sự thích nghi, giao tiếp và công nghệ hỗ trợ, đào tạo nghề và hỗ trợ sống độc lập [2] để họ được sống cuộc sống của chính họ [7]. * Sáu kĩ năng chăm sóc và giáo dục hiệu quả cho trẻ tự kỉ theo thuyết hệ thần kinh đa dạng Khóa học về tự kỉ của Đại học công nghệ Swinburne trong sáu tuần đã cung cấp cho người học các kĩ năng theo phương pháp “ưu tiên cá nhân/con người” (person-first approach). Đó là suy nghĩ như chủ thể (thinking of person-first), xác định (define), giả định điều sẽ xảy ra nếu (what if), lựa chọn phương án phù hợp nhất, lập kế hoạch (make a plan), thử nghiệm (test), thay đổi và phát 119 Trần Thị Bích Ngọc triển (resilience) [12]. Phương pháp này được áp dụng rất phổ biến ở Úc nhằm giúp những người sống và làm việc với người tự kỉ có thể đặt mình vào vị trí là những người tự kỉ suy nghĩ về hành vi mà họ thực hiện, từ đó đưa ra các phán đoán và cách giải quyết các hành vi và vấn đề của người tự kỉ. Kĩ năng thứ nhất trong phương pháp “ưu tiên cá nhân/con người” là kĩ năng “suy nghĩ như chủ thể”, yêu cầu chúng ta đặt bản thân vào vị trí của cá nhân người tự kỉ để chúng ta có thể suy nghĩ và nhận ra được những khó khăn, thách thức theo quan điểm của chính những người tự kỉ. Đây là một quá trình tưởng tượng rằng chúng ta đặt bàn chân mình vào đôi giày của người tự kỉ và đi bộ bằng đôi giày của những người người có suy nghĩ khác chúng ta. Chẳng hạn, có một học sinh tự kỉ ngày nào cũng được mẹ chuẩn bị cho một hộp cơm để ăn trưa, tuy nhiên ngày này qua ngày khác em học sinh đó đều mang hộp cơm hầu như còn nguyên về nhà. Áp dụng kĩ năng này, ta có thể suy nghĩ rằng đứa trẻ đó không thích những thức ăn trong hộp cơm hoặc em đó không có kĩ năng xúc cơm ăn, hoặc đơn giản là em đó không thích ăn cơm bằng chiếc hộp đó. . . . Kĩ năng thứ hai là kĩ năng “xác định”. Kĩ năng này yêu cầu chúng ta lựa chọn từ tất cả các lí do có thể mà chúng ta có thể nghĩ rằng đó là điều dẫn đến các hành vi nào đó. Sử dụng các kĩ năng suy nghĩ như chủ thể và xác định giúp chúng ta trước hết phải suy nghĩ cẩn thận về các nguyên nhân có thể dẫn đến các hành vi nào đó hơn là việc ngay lập tức tìm kiếm phương pháp giải quyết các hành vi đó. Kĩ năng “xác định” là một cơ hội để giúp chúng ta xem xét tất cả mọi lí do dựa trên việc giải thích các hành vi theo phương pháp ưu tiên cá nhân mà chúng ta đã thực hiện. Sau đó, căn cứ trên những lí do đã xác định được, chúng ta sẽ lựa chọn một trong số những lí giải có thể là phương án đúng nhất với cách suy nghĩ và cảm nhận của người tự kỉ. Chúng ta có thể đưa ra những lựa chọn dựa vào những kiến thức vốn có của bản thân và dựa trên tình hình thực tế xung quanh hành vi đó. Quay trở về hộp cơm trưa đã đề cập đến ở trên, sử dụng kĩ năng thứ hai chúng ta sẽ thấy có nhiều lí do để em HS đó không ăn bữa trưa. Đó có thể là em HS này không thích những loại thức ăn này hoặc HS đó thấy hộp cơm của mình khác với những hộp cơm của các bạn khác, hoặc em thấy cơm của mình nguội quá (nhiệt độ của cơm không phù hợp). Và sử dụng kĩ năng “xác định”, chúng ta lựa chọn một trong những lí do phù hợp nhất, trong trường hợp này đó là chúng ta biết HS này quá nhạy cảm với nhiệt độ và chúng ta sẽ lựa chọn việc đựng cơm không đúng nhiệt độ như trẻ mong muốn là cách giải thích hợp lí nhất. Việc quyết định một cách giải thích hợp lí nhất yêu cầu chúng ta cần phải suy nghĩ một cách có chiến lược và sẽ là cơ hội để cho phép chúng ta tập trung thử nghiệm chỉ một giải pháp phù hợp nhất. Kĩ năng thứ ba là kĩ năng “phán đoán điều gì sẽ xảy ra nếu” (what if). Kĩ năng này cho phép chúng ta lấy những nguyên nhân đã được “xác định” (kĩ năng 2) cho hành vi đó, và sau đó xem xét đưa ra các giải pháp có thể giải quyết được hành vi không mong đợi đó. Kĩ năng này yêu cầu chúng ta xem xét các kết quả có thể xảy ra như là một kết quả của việc thử nghiệm các cách giải quyết. Ví dụ với vấn đề về hộp cơm trưa và để giải thích tại sao HS đó không ăn trưa, chúng ta đã tập trung vào nhiệt độ của thức ăn trong hộp cơm vì biết HS đó nhạy cảm với nhiệt độ. Sử dụng kĩ năng “phán đoán điều gì sẽ xảy ra nếu”, chúng ta có thể tưởng tượng những điều có thể sẽ xảy ra nếu chúng ta bỏ chai nước lạnh ra khỏi hộp cơm và để không làm lạnh cơm và thức ăn trong hộp? Chúng ta giải thích điều này với em HS đó như thế nào và cuối cùng là HS đó có thể sẽ cảm thấy như thế nào nếu chúng ta làm vậy? HS đó có buồn không nếu chai nước lạnh bị để ra chỗ khác?. Kĩ năng này giúp chúng ta xem xét mọi điều có thể xảy ra trước khi thực hiện bất cứ một chiến 120 Sự đa dạng của trẻ tự kỉ theo học thuyết “Bát sa lát hoa quả” và một số kĩ năng giáo dục... lược hoặc biện pháp giải quyết nào. Kĩ năng thứ tư là kĩ năng “lập kế hoạch” cho phép chúng ta suy nghĩ và lên kế hoạch thực hiện một biện pháp phù hợp nhất. Làm như thế nào sau khi chúng ta xác định được các giải pháp và xem xét tất cả các lựa chọn bằng các kĩ năng 1, 2 và 3. Sẽ không có một công thức chung cho loại kế hoạch này, nhưng chúng ta nên lập kế hoạch dựa trên các thông tin chúng ta thu thập được từ việc suy nghĩ theo các kĩ năng trên. Cần đảm bảo rằng khi chúng ta lập kế hoạch, phải xem xét tất cả các phương án và các bước chi tiết trước khi chúng ta tiến hành thực hiện kế hoạch. Khi xem xét vấn đề hộp cơm với nhiệt độ không thích hợp của em HS tự kỉ ở trên, giả sử chúng ta dự định sẽ nói với HS về việc bỏ chai nước lạnh ra khỏi hộp cơm. Việc lập kế hoạch sẽ bao gồm các phần sau: chúng ta sẽ làm gì với hộp cơm nếu bỏ chai nước lạnh ra khỏi hộp cơm và chúng ta sẽ lập kế hoạch về hậu quả có thể xảy ra của sự thay đổi trong trường hợp HS là người không thích nghi được với những thay đổi hoặc HS tự kỉ đó có sở thích với những chai, lọ vv. . . Kĩ năng thứ năm là kĩ năng “thử nghiệm”. Kĩ năng này cho phép chúng ta thực hiện theo kế hoạch đã được xây dựng và sau đó đánh giá kết quả đã thực hiện tốt hay chưa tốt. Ví dụ với tình huống hộp cơm trưa như trên, đây là lúc chúng ta sẽ gói hộp cơm trưa ở một chỗ và đặt chai nước lạnh vào một nơi khác ở trong cặp của HS sau khi đã giải thích với HS về sự thay đổi. Sau đó, chúng ta sẽ xem xét phản ứng và hành vi của HS này thông qua quan sát. Nếu không có hành vi không mong đợi diễn ra và sau bữa trưa hộp cơm này đã được ăn thì việc thử nghiệm đã thành công, còn nếu ngược lại nếu tiếp tục có những hành vi không mong đợi và hộp cơm vẫn không được đụng tới thì sẽ phải sử dụng kĩ năng tiếp theo. Kĩ năng thứ sáu là “thay đổi và phát triển” và đây là kĩ năng chủ chốt và cần thiết tạo cơ hội cho những nhà giáo dục, cha mẹ của trẻ tự kỉ và cộng đồng quản lí được những khó khăn, thách thức trong cuộc sống của những người tự kỉ một cách có hiệu quả và mang lại ý nghĩa tích cực. Điều đó có nghĩa rằng, nếu chúng ta đã thực hiện năm kĩ năng theo phương pháp ưu tiên cá nhân/con người nhưng vẫn không thành công, còn hạn chế hoặc không có hiệu quả, chúng ta sẽ phải quay trở lại việc suy nghĩ như chủ thể, xác định để tìm kiếm giải thích phù hợp nhất, đặt câu hỏi giả định về điều có thể xảy ra, lập kế hoạch cho giải pháp phù hợp khác và tiếp tục thử nghiệm xem biện pháp nào được thực hiện thành công. Sáu kĩ năng này cần phải được xem xét một cách cẩn trọng và suy nghĩ hợp lí dựa trên việc nhìn nhận đến từng cá nhân trẻ tự kỉ, bởi không phải trẻ tự kỉ nào cũng giống trẻ tự kỉ nào và không phải cứ trẻ tự kỉ nào có rối loạn giống nhau là sẽ có những hành vi giống nhau. 2.3. Vận dụng phương pháp “ưu tiên cá nhân/con người” để giải thích, phân tích một số hành vi Tình huống 1: Sophia 3 tuổi và có khó khăn về giao tiếp Đây là một tình huống yêu cầu học viên của khóa học tự kỉ tại Đại học công nghệ Swinburne, Úc vận dụng phương pháp “ưu tiên cá nhân/con người” để sử dụng kĩ năng thứ nhất “suy nghĩ như chủ thể” đặt mình vào tình huống của cá nhân đó và xem xét mọi tình huống có thể xảy ra, từ đó xác định một lí giải phù hợp nhất với trường hợp này. Sophia sử dụng Hệ thống giao tiếp trao đổi tranh (PECS) để giao tiếp. Một ngày trong lớp mầm non, Sophia muốn một đồ chơi mà bạn khác đang cầm. Sau một thời gian cố gắng lấy đồ chơi 121 Trần Thị Bích Ngọc đó từ bạn của mình không thành công, cô bé đã đánh cậu bạn đó. Sophia đã bị nhân viên hỗ trợ nhu cầu đặc biệt của mình phạt vì đã đánh bạn và bị ngồi một mình trong một khoảng thời gian. Khi mẹ Sophia đến đón em ở trường, mẹ Sophia nhận thấy cô bé không vui. Ngay sau khi về đến nhà, Sophia đã có một sự “bùng nổ về cảm xúc” và chạy la hét xung quanh phía trước cửa nhà. Sau đó, Sophia đã nằm trên mặt đất khóc lóc và giãy giụa ăn vạ cho đến khi bố cô bé bế lên cô bé vẫn tiếp tục giãy giụa trên tay bố. Sau này bố mẹ của Sophia phát hiện ra rằng cô bé cũng đã đánh người khác. Suy nghĩ theo phương pháp ưu tiên cá nhân/con người, chúng ta thấy: Sự tập trung của Sophia vào bát đồ chơi đã dẫn đến hành động đánh bạn: tôi muốn đồ chơi đó, tại sao cậu ta lại không đưa đồ chơi cho tôi, tôi sẽ làm cậu ấy phải đưa đồ chơi cho tôi. Việc bị trừng phạt đã gây ra sự khó hiểu, đau đớn và tức giận - Tại sao tôi lại gặp rắc rối như vậy, tôi đã không muốn đánh bạn ấy. Cậu ấy là người ích ích kỉ vì đã không đưa đồ chơi cho tôi. Tại sao tôi không thể chơi đồ chơi đó giống như những người khác?. Trạng thái cảm xúc của cô bé bị như vậy suốt cả ngày hôm đó và cô bé không thể kiểm soát nổi khi về đến nhà. Sử dụng kĩ năng thứ hai là kĩ năng xác định (Define) chúng ta có thể lí giải việc dẫn đến hành vi của cô bé đó là không thể thể hiện những nhu cầu của mình/những gì mình muốn. Hoặc trong hệ thống PECS của cô bé không có hình ảnh đồ chơi đó, hoặc cô bé không biết cách sử dụng tranh để yêu cầu, hoặc cậu bé không hiểu cô bé muốn gì. Việc không thể giao tiếp với bạn để lấy đồ mình muốn đã dẫn đến việc cô bé tức giận và đánh cậu bé. Tình huống 2: James với sở thích đặc biệt về nước Đây là một tình huống của một GV được đưa ra trong khóa học nhằm yêu cầu tất cả các học viên sử dụng phương pháp “ưu tiên cá nhân/con người” để đặt mình vào tình huống của cá nhân đó và xem xét mọi tình huống có thể xảy ra, từ đó đưa ra một số “phán đoán điều có thể xảy ra”. Tôi sẽ không bao giờ quên khi tôi dạy một lớp học nhỏ tuổi và chúng tôi sẽ có những ngày chuyển tiếp cho HS chuyển từ lớp học đặc biệt sang lớp học bình thường. Theo thời khóa biểu của chúng tôi được thể hiện trên bảng, cứ sau 45 phút học trên lớp vào buổi sáng, chúng tôi sẽ di chuyển đến sân chơi. Vào ngày đó, James đã cùng tham gia với chúng tôi với một nụ cười rất tươi. James có hạn chế với kĩ năng nói tuy nhiên đã có những tiến bộ đáng kể trong hai tuần được trị liệu ngôn ngữ và lời nói. Cậu là một cậu bé sẵn sàng để chuyển tiếp và là người biết chắc mình thích gì và không thích gì. Khi tôi dạy Jeremy, cậu ta thường xuyên sử dụng chuyển động cơ thể và cử chỉ bằng tay để thể hiện những nhu cầu của mình và đáp lại chỉ dẫn của GV. Để đến được sân chơi, chúng tôi đều phải rất cẩn thận đi bộ qua bãi đậu xe, vượt qua khu chơi lướt ván, vượt qua bể bơi. Theo một trật tự nhất định, chúng tôi vượt qua bãi đậu xe, khu chơi lướt ván và tất cả HS đều vào khu sân chơi rất an toàn ngoại trừ James. Cậu bé đã chạy khỏi nhóm rất nhanh và “cảm thấy” an toàn trong hồ bơi bằng một cú bơi ngửa rất sáng tạo trong khi vẫn còn mặc nguyên quần áo, và chuyển động này nhanh giống như chuyển động của thiên thần tuyết vậy. Hóa ra là sở thích đặc biệt của James đó là nước và không thể nào bảo cậu bé tránh xa khỏi sự quyến rũ của hồ bơi được. Vì vậy, trong những lần kế tiếp đến sân chơi, tôi đều đưa cho James một chai nước để cho cậu bé chơi và để cố gắng làm James xao nhãng khỏi hồ bơi. Áp dụng kĩ năng "phán đoán điều sẽ xảy ra" trong trường hợp này đó là: nếu James uống 122 Sự đa dạng của trẻ tự kỉ theo học thuyết “Bát sa lát hoa quả” và một số kĩ năng giáo dục... hết nước trước khi đi đến sân chơi hoặc nếu James thích thú đổ nước và quan sát nước bị đổ; hoặc nếu cậu bé thích ném chai nước đi và nhặt lên nhiều lần; hoặc nếu cậu bé có thể đổ nước lên đầu mình và các bạn khác; nếu cậu có thể vứt bỏ chai nước khi đi qua hồ bơi và nhảy vào đó lần nữa thì điều gì có thể sẽ xảy ra. Việc áp dụng một số kĩ năng trong phương pháp tiếp cận ưu tiên cá nhân/con người vào một số các trường hợp có hành vi không mong đợi sẽ giúp chúng ta có thể giải quyết các trường hợp có hành vi như trên theo một cách hiệu quả nhất, phù hợp nhất, tuy nhiên cần lưu ý đến sự đa dạng của cá nhân người tự kỉ. 3. Kết luận Hai phương pháp nói trên đều có một quan điểm chung: đó là xem xét đến sự đa dạng và ưu tiên cá nhân của người tự kỉ. Mô hình sự da dạng của tự kỉ ví như "bát sa lát hoa quả" cung cấp một cách tiếp cận giúp những người xung quanh trẻ tự kỉ xem xét tự kỉ dưới góc độ đa dạng về các rối loạn, về hành vi, giao tiếp và cá nhân trẻ tự kỉ này khác với trẻ tự kỉ kia kể cả khi các em có cùng một loại tự kỉ. Vấn đề được đặt ra ở đây là liệu môi trường học tập có phù hợp với trẻ tự kỉ, có đáp ứng được những nhu cầu, khả năng và phong cách học tập khác biệt và đa dạng của các em. Sau khi đã có cái nhìn đúng và tổng quát về trẻ tự kỉ, sáu kĩ năng của phương pháp “Ưu tiên cá nhân/con người” theo học thuyết "Hệ thần kinh đa dạng" sẽ cho phép những giáo viên, hoặc những người làm việc với người tự kỉ hay cha mẹ trẻ tự kỉ và cộng đồng cùng đặt mình vào vị trí của cá nhân của những trẻ tự kỉ, suy nghĩ thận trọng về những hành vi, sở thích đặc biệt của các em, đưa ra một số những giả định, lựa chọn một chiến lược, biện pháp phù hợp nhất để thực hiện nhằm giải quyết những hành vi đó. Và mô hình và phương pháp nêu trên hoàn toàn có thể áp dụng được ở Việt Nam, một quốc gia luôn đi đầu trong những cam kết thực hiện Quyền của trẻ em, Quyền của người khuyết tật và là một xã hội coi trọng việc chăm sóc và giáo dục cho Người khuyết tật nói chung và người tự kỉ nói riêng. Và hãy nhớ rằng dù chúng ta sử dụng phương pháp nào để nhìn nhận và thực hiện công tác chăm sóc, giáo dục người tự kỉ, chúng ta vẫn phải nhớ một điều đó là người tự kỉ cũng giống những người bình thường khác, họ cũng muốn được quan tâm, được yêu thương và được tồn tại. TÀI LIỆU THAM KHẢO [1] Amstrong, Thomas, 2012. Neurodiversity in the classroom: Strength-Based Strategies to help Students with special needs succeed in School and Life. Alexandria, VA: Association for Supervision & Curriculum Development. ISBN 978-1416614838. [2] Autism as a Natural Human Variation: Reflections on the Claims of the Neurodiversity Movement. Linko¨ping University. Retrieved November 5, 2014. [3] Blume, Harvey (30-6-1997). 2007. Autistics, freed from face-to-face encounters, are communicating in cyberspac. The NewYork Times. [4] Jaarsma P, Welin S, 2011. Autism as a Natural Human Variation: Reflections on the Claims of the Neurodiversity Movement. Health Care Anal 20(1): 20–30. doi:10.1007/s10728-011-0169-9. PMID 21311979. [5] Position Statements. Autistic Self Advocacy Network. Retrieved April 21, 2013. 123 Trần Thị Bích Ngọc [6] Solomon, Andrew (25-05-2008). The autism rights movement. New York. [7] National Symposium on Neurodiversity at Syracuse University, 2012. What is Neurodiversity?. [8] Walker, Nick, 2012. Julia Bascom, ed. Loud Hands: Autistic People, Speaking. Washington, DC: The Autistic Press. pp. 154-162. ISBN 9781938800023. [9] Williams, Donna, 2006. The jumbled jigsaw: an insider’s approach to the treatment of autistic spectrum ’fruit salads’. Jessica Kingsley. ISBN 978-1-84310-281-6. [10] Williams, Donna, 2004. Everyday heaven: Journeys beyond the stereotypes of autism. Jessica Kingsley. ISBN 1-84310-211-0. [11] [12] Massive Open Online Course: Autism https://openeducation.blackboard.com. ABSTRACT Diversity of autism based approach of "a fruit salad" and a set of skills of effective education for approach of the person-first in Australia Respecting diversity and a person-first approach are modern trends in caring for and educating children with autism. Both the model of autism as "a fruit salad" and neurodiversity are new approaches that follow this trend. This article introduces the model of autism as "a fruit salad" which provides a set of six skills for a person-first approach due to the neurodiversity encountered when working with autistic children. This model, together with six skills, will help administrators, educators, parents and the community work with autistic individuals in an appropriate manner. Keywords: Diversity, person-first, children with autism, autism right movement. 124