Mô hình tàn tật và nhu cầu phục hồi của bệnh nhân phong bị tàn tật đang quản lý tại TP. HCM năm 2016–2017

Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018 Hội Nghị Khoa Học Kỹ Thuật Trường Đại Học Y Khoa Phạm Ngọc Thạch năm 2018 26 MÔ HÌNH TÀN TẬT VÀ NHU CẦU PHỤC HỒI CỦA BỆNH NHÂN PHONG BỊ TÀN TẬT ĐANG QUẢN LÝ TẠI TP. HCM NĂM 2016 – 2017 Nguyễn Nhựt Trường*, Tchiu Bích Xuân**, Châu Văn Trở** TÓM TẮT Mục tiêu: Xác định mô hình tàn tật và nhu cầu phục hồi của bệnh nhân phong bị tàn tật. Đối tượng và phương pháp: Báo cáo hàng loạt ca. Tổng cộng 105 bệnh nhân phong bị tàn tật được chọn vào nghiên cứu từ tháng 9/2016 đến tháng 3/2017. Các số liệu được thu thập dựa trên khám lâm sàng, tham khảo hồ sơ bệnh án, phỏng vấn trực tiếp bằng bảng thu thập các thông tin cá nhân, bảng trắc nghiệm SALSA, bảng trắc nghiệm P-Scale và bảng đánh giá nhu cầu phục hồi. Kết quả: Tỉ lệ tàn tật chung độ 1 là 67,6% và độ 2 là 32,4%. Tỉ lệ các mức độ giới hạn hoạt động từ giới hạn ít, trung bình, nhiều, rất nhiều lần lượt là 33,3%; 5,7%; 2,9% và 5,7%. Tỉ lệ các mức độ hạn chế tham gia từ hạn chế ít, trung bình, nhiều lần lượt là 10,5%; 9,5% và 6,7%. Tỉ lệ bệnh nhân có nhu cầu hướng dẫn cách theo dõi kiểm tra và tự chăm sóc, bảo hiểm y tế, tham gia các hoạt động cộng đồng chiếm trên 90%. Trung vị điểm SALSA và điểm P-Scale của nhóm bệnh nhân tàn tật độ 2 cao hơn bệnh nhân tàn tật độ 1 (p < 0,001). Bệnh nhân tàn tật độ 1 ít có nhu cầu điều trị tàn tật (p = 0,003, OR = 0,6, KTC 95%: 0,5-0,7) và nhận những dụng cụ trợ giúp (p = 0,008, OR = 0,5, KTC 95%: 0,2-1,5) hơn so với bệnh nhân tàn tật độ 2. Bệnh nhân tàn tật độ 2 có nhu cầu hỗ trợ việc làm nhiều hơn so với bệnh nhân tàn tật độ 1 (p = 0,016, OR = 2,2, KTC 95%: 1,3-3,7). Kết luận: Tàn tật độ 2 chiếm khoảng 1/3. Đa số bệnh nhân có nhu cầu hướng dẫn cách theo dõi kiểm tra và tự chăm sóc, bảo hiểm y tế, tham gia các hoạt động cộng đồng. Bệnh nhân tàn tật độ 2 bị giới hạn hoạt động và hạn chế tham gia nhiều hơn so với bệnh nhân tàn tật độ 1. Bệnh nhân tàn tật độ 2 có nhu cầu hỗ trợ việc làm, điều trị tàn tật và nhận những dụng cụ trợ giúp nhiều hơn so với bệnh nhân tàn tật độ 1. Từ khóa: Phong, mô hình tàn tật, nhu cầu phục hồi. ABSTRACT CLINICAL PATTERN OF DISABILITIES AND REHABILITATION NEEDS OF PEOPLE AFFECTED BY LEPROSY IN HO CHI MINH CITY BETWEEN 2016 AND 2017 Nguyen Nhut Truong, Tchiu Bich Xuan, Chau Van Tro * Y Hoc TP. Ho Chi Minh * Supplement Vol. 22 - No 3- 2018: 26- 34 Objectives: To determine the clinical pattern of disabilities and rehabilitation needs of people affected by leprosy. Methods: Case series. A total of 105 leprosy patients with disabilities were enrolled into the study between September 2016 and March 2017. The data was collected by examination, collating with medical records. Participants were interviewed using questionnaires included demographics, screening of activity limitation and safety awareness (SALSA), participation scale (P-scale) and rehabilitation needs. Results: 67.6% of participants had grade 1 deformity and 32.4% had grade 2 deformities The results for activity, 33.3% of participants reported a mild limitation, while 5.7% moderate limitation, 2.9% severe limitation and 5.7% extremely severe limitation. Regarding restriction to participation, 10.5% of participants showed mild * Phòng chỉ đạo tuyến Bệnh viện Da Liễu TP.HCM ** Bộ môn Da liễu – Trường Đại học Y khoa Phạm Ngọc Thạch Tác giả liên lạc: TS.BS. Châu Văn Trở ĐT: 0919042654 Email: troderma@yahoo.com Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 3 * 2018 Nghiên cứu Y học Hội Nghị Khoa Học Kỹ Thuật Trường Đại Học Y Khoa Phạm Ngọc Thạch năm 2018 27 restriction, 9.5% moderate restriction and 6.7% severe restriction. Over 90% of cases needed self-care skills training courses, health insurance cards, and to take part in community activities. The median SALSA score and P-Scale score were higher in patients with grade 2 deformity than grade 1 (p < 0.001). Patients with grade 1 deformity had less need for medical care (p = 0.003, OR = 0.6, 95%CI: 0.5-0.7) and assistive devices (p = 0.008, OR = 0.5, 95%CI: 0.2-1.5) than grade 2. Patients with grade 2 deformity had greater need for job support than grade 1 (p = 0.016, OR = 2.2, 95%CI: 1.3-3.7). Conclusion: One-third of participants had grade 2 deformities. The majority of cases needed self-care skills training courses, health insurance cards, and to take part in community activities. Patients with grade 2 deformity were greater limitation in activities and restriction to participation than grade 1. Patients with grade 2 deformity had greater need for job support, medical care, and assistive devices than grade 1. Keywords: Leprosy, disabilities, rehabilitation needs ĐẶT VẤN ĐỀ Phong là một bệnh lây mãn tính do vi khuẩn Mycobacterium leprae gây ra, bệnh biểu hiện ở da và thần kinh ngoại biên. Bệnh phong không được phát hiện sớm, điều trị kịp thời và thích hợp, người bệnh sẽ bị suy giảm hoặc mất chức năng thần kinh dẫn đến tàn tật nặng nề, làm hạn chế khả năng lao động và sinh hoạt bình thường, gây ảnh hưởng xấu đến tâm tư tình cảm, quan hệ xã hội và là nguồn gốc của nhiều thành kiến sai lầm. Vì những lẽ đó, tuy số người mắc bệnh phong trong cộng đồng không cao, nhưng các tác hại về mặt kinh tế, văn hóa, xã hội, tâm lý, tình cảm lại không nhỏ. Việt Nam không chỉ đơn giản coi đó là một bệnh lây lan, mà là một "bệnh xã hội", nghĩa là một bệnh phát sinh, phát triển trong những điều kiện xã hội nhất định, gây tác hại trực tiếp đến đời sống xã hội và toàn xã hội phải có trách nhiệm phòng chống bệnh phong. Việt Nam đã đạt mục tiêu loại trừ bệnh phong không còn là một vấn đề y tế cộng đồng do Tổ chức Y tế Thế giới (TCYTTG) khuyến cáo ở cấp quốc gia vào năm 1995. Đến năm 2015 đã có 63/63 tỉnh, thành phố trong cả nước đạt được 4 tiêu chí loại trừ bệnh phong theo thông tư 17/2013/TT-BYT ngày 06/6/2013 của Bộ Y tế. Chương trình phòng chống bệnh phong sau khi đã tiến hành loại trừ vào năm 2015 không còn là chương trình mục tiêu quốc gia nữa mà đã chuyển vào một phần trong chương trình mục tiêu Dân số và Y tế, vì vậy các nguồn lực ngày càng giảm, số bệnh nhân phong mới phát hiện ngày càng ít đi, những người bệnh phong còn đang quản lý ít thay đổi, chủ yếu là những người bị tàn tật do bệnh phong hay còn gọi là người khuyết tật do phong. Khuyết tật do bệnh phong cũng như những khuyết tật khác, đây là căn nguyên của sự mặc cảm, rụt rè trong cuộc sống, bệnh nhân ít có nhu cầu tham gia vào các vấn đề của xã hội. Nhìn thấy vấn đề đó trong bệnh nhân phong tàn tật, chương trình phòng chống bệnh phong theo xu hướng hiện nay chúng ta sẽ đầu tư nhiều hơn cho phục hồi chức năng và phục hồi kinh tế xã hội, giúp người khuyết tật do phong hạn chế tàn phế và giúp họ có thể tự tin hòa nhập cộng đồng. Hiện nay, tại Việt Nam có nhiều nghiên cứu về người khuyết tật do bệnh phong nhưng chưa có công trình nghiên cứu về nhu cầu phục hồi của người khuyết tật do phong về chức năng cũng như phục hồi kinh tế xã hội. Nhằm có lộ trình can thiệp những nhu cầu phục hồi chức năng cũng như phục hồi kinh tế xã hội của những người tàn tật do bệnh phong gây ra nên chúng tôi tiến hành nghiên cứu đề tài “Mô hình tàn tật và nhu cầu phục hồi của bệnh nhân phong bị tàn tật đang quản lý tại TP.HCM năm 2016-2017” với mục tiêu: Xác định mô hình tàn tật của bệnh nhân phong. Xác định các giới hạn hoạt động và nhận thức về sự an toàn, hạn chế tham gia của bệnh nhân phong bị tàn tật. Xác định nhu cầu phục hồi của bệnh nhân phong bị tàn tật. Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018 Hội Nghị Khoa Học Kỹ Thuật Trường Đại Học Y Khoa Phạm Ngọc Thạch năm 2018 28 Tìm mối liên lạc giữa độ tàn tật với giới hạn hoạt động, hạn chế tham gia và nhu cầu phục hồi của bệnh nhân phong bị tàn tật. ĐỐI TƯỢNG - PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU Đây là nghiên cứu báo cáo hàng loạt ca. Tổng cộng 105 bệnh nhân phong bị tàn tật đang được đăng ký quản lý tại TP.HCM được chọn vào nghiên cứu từ tháng 9/2016 đến tháng 3/2017. Nghiên cứu được tiến hành tại các cơ sở y tế địa phương quản lý bệnh phong trên địa bàn TP.HCM. Nhóm nghiên cứu gặp trực tiếp từng bệnh nhân phong bị tàn tật trong quận, huyện của mình quản lý, khám thực thể, ghi rõ độ tàn tật theo phân loại WHO, vị trí tàn tật, xem hồ sơ bệnh án và các sổ sách liên quan để đối chiếu. Sau đó, bệnh nhân được phỏng vấn ghi nhận: các thông tin cá nhân, bảng trắc nghiệm đánh giá giới hạn hoạt động và nhận thức về sự an toàn SALSA (Screening of Activity Limitation and Safety Awareness scale), bảng trắc nghiệm đo độ tham gia P-Scale (Participation scale) và bảng đáng giá nhu cầu phục hồi. Xử lý và phân tích số liệu bằng phần mềm SPSS 20.0. Phân tích số liệu bằng phép kiểm Chi bình phương hay phép kiểm Fisher’s chính xác để so sánh các tỉ lệ. Sử dụng phép kiểm Independent-Samples T để so sánh hai số trung bình. Nếu biến định lượng không tuân theo phân phối chuẩn thì sử dụng các phép kiểm phi tham số. Các kiểm định có p < 0,05 được xem là có ý nghĩa thống kê. KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU Một số đặc điểm dịch tễ của mẫu nghiên cứu Tuổi trung bình của bệnh nhân là 51,1 ± 14,0 tuổi, nhỏ nhất là 19 tuổi, lớn nhất là 83 tuổi, bao gồm 4 nhóm tuổi: 15-29 tuổi, 30-44 tuổi, 45-59 tuổi, từ 60 tuổi trở lên với tỉ lệ lần lượt là: 7,6%; 21,0%; 49,5%; 21,9%. Tỉ lệ bệnh nhân nam chiếm 78,1%. Trình độ học vấn bao gồm 4 nhóm: bậc tiểu học, bậc trung học cơ sở, bậc phổ thông trung học, bậc cao đẳng - đại học với tỉ lệ lần lượt là: 31,4%; 50,5%; 17,1%, 1,0%. Về nghề nghiệp, tỉ lệ bệnh nhân thất nghiệp chiếm 26,7%, nhóm lao động tay chân chiếm 44,8%, nhóm lao động trí óc chiếm 10,5%, nhóm nghề nghiệp khác như: về hưu, nội trợ chiếm 18,0%. Đối với tình trạng hôn nhân, nhóm có gia đình chiếm tỉ lệ cao nhất 54,3%, nhóm chưa kết hôn chiếm 31,4%, nhóm đã ly hôn/ly thân chiếm 11,4%, nhóm ở góa chiếm 2,9%. Mô hình tàn tật của bệnh nhân phong tại TP.HCM Theo phân loại của WHO, thể bệnh được chia thành hai nhóm: nhóm nhiều khuẩn (MB) chiếm tỉ lệ 73,3% và nhóm ít khuẩn (PB) chiếm 26,7%. Về giai đoạn quản lý, đa số bệnh nhân ở giai đoạn hoàn thành giám sát còn chăm sóc tàn tật chiếm 90,5%, nhóm trong giai đoạn giám sát sau điều trị chiếm 7,6%, còn lại là nhóm trong giai đoạn đa hóa trị liệu chiếm 1,9%. Nhận xét: Tỉ lệ tàn tật chung độ 1 chiếm 67,6% và độ 2 chiếm 32,4%. Giới hạn hoạt động và nhận thức về sự an toàn, hạn chế tham gia của bệnh nhân phong bị tàn tật Tỉ lệ bệnh nhân tàn tật không bị giới hạn hoạt động là 52,4%. Tỉ lệ các mức độ giới hạn hoạt động từ giới hạn ít, trung bình, nhiều, rất nhiều lần lượt là 33,3%, 5,7%, 2,9% và 5,7%. Bảng 1: Mối liên lạc giữa độ tàn tật và giới hạn hoạt động Điểm SALSA Độ tàn tật p Độ 1 Độ 2 Trung vị điểm (Bpv thứ 25 và thứ 75) 21 (20 - 26) 33 (23 - 45) < 0,001 Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 3 * 2018 Nghiên cứu Y học Hội Nghị Khoa Học Kỹ Thuật Trường Đại Học Y Khoa Phạm Ngọc Thạch năm 2018 29 Nhận xét: Trung vị điểm SALSA của nhóm bệnh nhân tàn tật độ 2 cao hơn bệnh nhân tàn tật độ 1, sự khác biệt có ý nghĩa thống kê (p < 0,001). Tỉ lệ bệnh nhân không bị hạn chế tham gia cộng đồng là 73,3%. Tỉ lệ các mức độ hạn chế tham gia cộng đồng từ hạn chế ít, trung bình, nhiều lần lượt là 10,5%, 9,5% và 6,7%. Bảng 2: Mối liên lạc giữa độ tàn tật và hạn chế tham gia Điểm P-Scale Độ tàn tật p Độ 1 Độ 2 Trung vị điểm (Bpv thứ 25 và thứ 75) 3 (0 – 9) 12,5 (6 – 27) <0,001 Nhận xét: Trung vị điểm P-Scale của nhóm bệnh nhân tàn tật độ 2 cao hơn bệnh nhân tàn tật độ 1, sự khác biệt có ý nghĩa thống kê (p < 0,001). Nhu cầu phục hồi sức khỏe, kinh tế xã hội của bệnh nhân phong bị tàn tật Bảng 3: Nhu cầu phục hồi sức khỏe, kinh tế xã hội Nhu cầu Số ca Tỉ lệ (%) 1. Hướng dẫn cách theo dõi kiểm tra và tự chăm sóc Được hướng dẫn 103 98,1 Cần thiết 103 98,1 2. Điều trị tàn tật: phẫu thuật, vật lý trị liệu Đã được điều trị 89 84,8 Cần thiết 89 84,8 3. Nhận những dụng cụ trợ giúp Đã được nhận 87 82,9 Cần thiết 87 82,9 4. Hỗ trợ việc làm Đã được hỗ trợ 0 0,0 Cần thiết 13 12,4 5. Tham gia chương trình xóa đói giảm nghèo Có sổ hộ nghèo 14 13,3 Cần thiết 23 21,9 6. Trợ cấp xã hội Đã được trợ cấp 9 8,6 Cần thiết 29 27,6 7. Nhà ở đủ tiêu chuẩn từ cấp 4 Đủ tiêu chuẩn 103 98,1 Cần thiết sửa 3 2,9 8. Bảo hiểm y tế Đã có 63 60,0 Cần thiết 101 96,2 9. Hỗ trợ cho việc học văn hóa của con em Có con đang học 29 27,6 Cần thiết 29 27,6 10. Tham gia vào các hoạt động xã hội giải trí Có tham gia 58 55,2 Cần thiết 97 92,4 11. Đến những nơi công cộng Có đến 78 74,3 Cần thiết 101 96,2 12. Tham dự vào những lễ hội, lễ nghi quan trọng Có tham dự 87 82,9 Cần thiết 102 97,1 Nhận xét: Phần lớn (hơn 90%) bệnh nhân đều có nhu cầu hướng dẫn cách theo dõi kiểm tra và tự chăm sóc, bảo hiểm y tế, tham gia các hoạt động cộng đồng. Bảng 4: Mối liên lạc giữa độ tàn tật và nhu cầu phục hồi Nhu cầu Độ tàn tật P ORKTC 95% Độ 1(n=71) Độ 2(n=34) 1. Hướng dẫn cách theo dõi kiểm tra và tự chăm sóc Cần thiết 69 34 P >0,05 Không 2 0 2. Điều trị tàn tật: phẫu thuật, vật lý trị liệu Cần thiết 55 34 0,003 0,6 (0,5-0,7) Không 16 0 3. Nhận những dụng cụ trợ giúp Cần thiết 54 33 0,008 0,5 (0,2-1,5) Không 17 1 4. Hỗ trợ việc làm Cần thiết 5 8 0,016 2,2 (1,3-3,7) Không 66 26 Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018 Hội Nghị Khoa Học Kỹ Thuật Trường Đại Học Y Khoa Phạm Ngọc Thạch năm 2018 30 Nhu cầu Độ tàn tật P ORKTC 95% Độ 1(n=71) Độ 2(n=34) 5. Tham gia chương trình xóa đói giảm nghèo Cần thiết 12 11 P > 0,05 Không 59 23 6. Trợ cấp xã hội Cần thiết 17 12 P > 0,05 Không 54 22 7. Sửa chữa nhà ở Cần thiết 2 1 Không 69 33 8. Bảo hiểm y tế Cần thiết 67 34 Không 4 0 Không 2 1 9. Hỗ trợ cho việc học văn hóa của con em Cần thiết 23 6 P > 0,05 Không 48 28 10. Tham gia vào các hoạt động xã hội giải trí Cần thiết 64 33 Không 7 1 11. Đến những nơi công cộng Cần thiết 69 32 Không 2 2 12. Tham dự vào những lễ hội, lễ nghi quan trọng Cần thiết 69 33 Không 2 1 Nhận xét: Bệnh nhân tàn tật độ 1 có nhu cầu điều trị tàn tật chỉ bằng khoảng 60% bệnh nhân tàn tật độ 2 (p = 0,003, OR = 0,6, KTC 95%: 0,5 - 0,7). Bệnh nhân tàn tật độ 1 khả năng ít có nhu cầu nhận những dụng cụ trợ giúp hơn so với bệnh nhân tàn tật độ 2 (p = 0,008, OR = 0,5, KTC 95%: 0,2-1,5). Bệnh nhân tàn tật độ 2 khả năng có nhu cầu hỗ trợ việc làm nhiều hơn gấp 2,2 lần bệnh nhân tàn tật độ 1 (p = 0,016, OR = 2,2, KTC 95%: 1,3-3,7). Không có mối liên lạc có ý nghĩa thống kê giữa độ tàn tật và các nhu cầu phục hồi còn lại. BÀN LUẬN Mô hình tàn tật của bệnh nhân phong tại TP.HCM Tỉ lệ tàn tật ở mắt chiếm 6,7%, tàn tật độ 1 là 1,9% và độ 2 là 4,8%. Nghiên cứu của Lê Thị Thanh Trúc có tỉ lệ tàn tật ở mắt là 4,5%(4). Nghiên cứu của Nguyễn Thanh Tân có tỉ lệ tàn tật ở mắt độ 2 là 5,88%(7). Nghiên cứu của Khapre MP ghi nhận tỉ lệ tàn tật ở mắt độ 2 là 6/100 ca(3). Nghiên cứu của Hoàng Nguyên Duy có tỉ lệ tàn tật độ 2 ở mắt phải là 7,8% và mắt trái là 5,4%(2). Nghiên cứu của Ngô Thanh Tân có tỉ lệ tàn tật độ 1 ở mắt phải và trái là 0,4%, tàn tật độ 2 ở mắt phải là 8,2% và mắt trái là 7,3%(6). Nhìn chung, tỉ lệ tàn tật mắt ở bệnh nhân phong khá thấp. Mắt có thể tổn thương do biến chứng thần kinh, viêm dây thần kinh mặt hay dây thần kinh V; do sự xâm lấn phần trước nhãn cầu của Mycobacterium leprae hay do phản ứng phong. Mất cảm giác của giác mạc thường gặp trong tổn thương mắt ở bệnh nhân phong. Do đó bệnh nhân phong dù chưa có biểu hiện tổn thương thực thể tại mắt thì cũng cần phải được khám mắt thường qui để được phát hiện sớm tổn thương, điều trị và phòng ngừa hậu quả nặng nề về sau. Người thầy thuốc giúp cho bệnh nhân hiểu và biết cách tự chăm sóc đôi mắt của họ, có như thế mới phòng tránh được hậu quả nặng nề về sau. Như vậy, bệnh nhân sẽ tránh chịu cảnh mù lòa. Tỉ lệ tàn tật ở bàn tay chiếm 59,0%, tàn tật độ 1 là 39,0% và độ 2 là 20,0%. Một số nghiên cứu ghi nhận tỉ lệ tàn tật ở bàn tay thấp hơn so với chúng tôi. Nghiên cứu của Lê Thị Thanh Trúc trên bệnh nhân phong bị tàn tật có tỉ lệ tàn tật ở bàn tay chỉ chiếm 9,1%(4). Nghiên cứu của Nguyễn Thanh Tân ghi nhận tỉ lệ tàn tật ở bàn tay là 47,06%(7). Nghiên cứu của Ngô Thanh Tân có tỉ lệ tàn tật độ 1 ở tay phải là 3,0% và tay trái là 2,2%, tàn tật độ 2 ở tay phải là 50,4% và tay trái là 53,0%(6). Nghiên cứu của Hoàng Nguyên Duy có tỉ lệ tàn tật độ 1 ở tay phải là 2% và tay trái là 1,5%, tàn tật độ 2 ở tay phải là 58,3% và tay trái là 55,8%(2). Khi bàn tay mất cảm giác một thời gian Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 3 * 2018 Nghiên cứu Y học Hội Nghị Khoa Học Kỹ Thuật Trường Đại Học Y Khoa Phạm Ngọc Thạch năm 2018 31 dài, nếu bệnh nhân không biết tự chăm sóc, bàn tay dễ bị thương tích: vết loét, vết thương, phỏngBệnh nhân cần được hướng dẫn cách tự chăm sóc, xử trí vết thương để tránh hậu quả nặng nề về sau. Ngoài ra, các kỹ thuật vật lý trị liệu cũng cần được hỗ trợ và phổ biến đến cho bệnh nhân. Tỉ lệ tàn tật ở bàn chân chiếm 69,5%, tàn tật độ 1 là 50,5% và độ 2 là 19,5%. Nghiên cứu của Lê Thị Thanh Trúc có tỉ lệ tàn tật ở bàn chân là 54,5%(4). Nghiên cứu của Nguyễn Thanh Tân ghi nhận tỉ lệ tàn tật ở bàn chân là 64,7%(7). Nghiên cứu của Ngô Thanh Tân có tỉ lệ tàn tật độ 1 ở chân phải là 6,9% và chân trái là 6,5%, tàn tật độ 2 ở chân phải là 56,9% và chân trái là 53,9%(6). Nghiên cứu của Hoàng Nguyên Duycó tỉ lệ tàn tật độ 1 ở chân phải là 3% và chân trái là 3,5%, tàn tật độ 2 ở chân phải là 48,5% và chân trái là 52,9%(2). Cũng như bàn tay, bàn chân mất cảm giác một thời gian dài, nếu bệnh nhân không biết tự chăm sóc sẽ dễ bị thương tích: vết loét, vết thương, phỏng, viêm nhiễm và đặc biệt là lỗ đáo. Bệnh nhân cần được hướng dẫn cách tự chăm sóc, xử trí thương tích để tránh hậu quả nặng nề về sau. Các kỹ thuật vật lý trị liệu cũng cần được hỗ trợ và phổ biến đến cho bệnh nhân. Về phân độ tàn tật chung, tỉ lệ tàn tật độ 2 chiếm 32,4%. Một số nghiên cứu khảo sát trên bệnh nhân phong bị tàn tật ghi nhận tỉ lệ này cao hơn nghiên cứu của chúng tôi. Nghiên cứu của Lê Thị Thanh Trúc tại các tỉnh phía nam có tỉ lệ tàn tật độ 2 là 65,9%(4). Nghiên cứu của Nguyễn Thanh Tân tại Tây nguyên ghi nhận tỉ lệ này là 31/34 ca(7). Giảm tỉ lệ tàn tật độ 2 chính là một trong những tiêu chuẩn loại trừ bệnh phong của Bộ Y Tế, với mục tiêu tỉ lệ người bệnh phong mới bị tàn tật độ 2 dưới 15%. Theo báo cáo tổng kết Bệnh viện Da Liễu TP.HCM năm 2016, tỉ lệ tàn tật nặng trong bệnh nhân phong mới tại TP.HCM ghi nhận được là 9%. Mục tiêu của chương trình hành động phòng chống bệnh phong không chỉ chú trọng đến gánh nặng về bệnh mà còn là hiệu quả kinh tế khi giảm được tình trạng tàn tật. Do đó, bệnh cần được chẩn đoán sớm để phát hiện ra tàn tật độ 1 và phòng tránh được tật độ 2 về sau, đây là tình trạng khó điều trị và hồi phục. Theo chương trình hành động phòng chống bệnh phong, phòng ngừa tàn tật và phục hồi bao gồm: chẩn đoán và điều trị sớm, chức năng thần kinh phải được đánh giá, khuyến cáo dùng steroids để điều trị phản ứng phong và tổn hại chức năng thần kinh, giáo dục và hỗ trợ bệnh nhân tự chăm sóc, hướng dẫn sử dụng giày dép thích hợp. Giới hạn hoạt động và nhận thức về sự an toàn, hạn chế tham gia của bệnh nhân phong bị tàn tật Nghiên cứu ghi nhận được hơn một nửa (52,4%) số bệnh nhân không bị giới hạn hoạt động. Tỉ lệ các mức độ giới hạn hoạt động từ giới hạn ít, trung bình, nhiều, rất nhiều lần lượt là 33,3%, 5,7%, 2,9% và 5,7%. Nghiên cứu của Lê Thị Thanh Trúc ghi nhận 40,9% số bệnh nhân không bị giới hạn hoạt động; tỉ lệ các mức độ giới hạn hoạt động từ giới hạn ít, trung bình, nhiều lần lượt là 54,5%, 2,3% và 2,3%(4). Nghiên cứu của chúng tôi và của tác giả Lê Thị Thanh Trúc đều cùng khảo sát trên bệnh nhân phong bị tàn tật thấy rằng tỉ lệ bệnh nhân không bị giới hạn hoạt động khá cao và dù có giới hạn hoạt động thì cũng ở mức độ nhẹ. Do đó, không phải bệnh nhân bị tàn tật đều bị giới hạn hoạt động hằng ngày. Những bệnh nhân này đã thích nghi với những thay đổi và biến dạng của cơ thể mình, cảm thấy đây không phải là trở ngại khi tham gia hoạt động hằng ngày. Tuy nhiên, nghiên cứu của Rodrigues NC tại vùng đông nam Brazil có 91,2% bị tàn tật ghi nhận chỉ có 25,0% số bệnh nhân không bị giới hạn hoạt động; tỉ lệ các mức độ giới hạn hoạt động từ giới hạn ít, trung bình, nhiều, rất nhiều lần lượt là 29,4%, 23,5%, 17,6% và 4,4%(8). Nghiên cứu của V.T.C. de Souza tại bang Sergipe thuộc Brazil có 72,0% bệnh nhân bị tàn tật ghi nhận 33,3% số bệnh nhân không bị giới hạn hoạt động; tỉ lệ các mức độ giới hạn hoạt động từ giới hạn ít, trung bình, nhiều, rất nhiều lần lượt là Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018 Hội Nghị Khoa Học Kỹ Thuật Trường Đại Học Y Khoa Phạm Ngọc Thạch năm 2018 32 33,3%, 14,0%, 11,1% và 8,3%(1). Nghiên cứu của S. M. T. Nardi tại Sao Paulo,Brazil có 32,0% bệnh nhân bị tàn tật ghi nhận 42,2% số bệnh nhân không bị giới hạn hoạt động; tỉ lệ các mức độ giới hạn hoạt động từ giới hạn ít, trung bình, nhiều, rất nhiều lần lượt là 39,0%, 9,9%, 6,3% và 2,7%(5). Các nghiên cứu tại Brazil có tỉ lệ bệnh nhân bị giới hạn hoạt động nhiều hơn nghiên cứu của chúng tôi và bị giới hạn mức độ trung bình-nhiều cũng cao hơn. Nguyên nhân có thể do nhận thức, cách suy nghĩ và đời sống sinh hoạt khác nhau giữa các quốc gia. Trung vị điểm SALSA của nhóm bệnh nhân tàn tật độ 2 cao hơn bệnh nhân tàn tật độ 1(p < 0,001). Một số nghiên cứu cũng ghi nhận kết quả tương tự. Nghiên cứu của Lê Thị Thanh Trúc ghi nhận bệnh nhân tàn tật độ 2 có trung bình điểm SALSA cao hơn có ý nghĩa so với nhóm bệnh nhân tàn tật độ 1 (p = 0,032)(4). Nghiên cứu của V.T.C. de Souza gồm 72,0% bệnh nhân phong bị tàn tật cũng ghi nhận nhóm bệnh nhân bị độ tàn tật càng nặng thì có điểm SALSA càng cao (p < 0,01)(1). Nghiên cứu của S. M. T. Nardi ghi nhận bệnh nhân phong bị tàn tật càng nặng thì càng bị giới hạn hoạt động (p < 0,001)(5). Bệnh nhân tàn tật độ 1 chỉ bị ảnh hưởng đến chức năng cảm giác, không có thương tích hay biến dạng nhìn thấy được, thị lực giảm nhưng không bị tổn hại nặng nên các hoạt động hằng ngày của bệnh nhân ít bị ảnh hưởng. Bảng trắc nghiệm SALSA là công cụ giúp đánh giá giới hạn hoạt động đơn giản, nhanh chóng, dễ hiểu đối với mọi người sau khi được phỏng vấn viên giải thích cẩn thận. Mặc dù đây không phải là công cụ duy nhất cung cấp những hiểu biết thêm về ảnh hưởng của bệnh phong nhưng có thể giúp ích rất nhiều trongcác chiến lược của y tế công cộng, từ đó cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân phong(5). Nghiên cứu ghi nhận được gần 3/4 (73,3%) bệnh nhân không bị hạn chế tham gia cộng đồng; tỉ lệ các mức độ hạn chế tham gia từ hạn chế ít, trung bình, nhiều lần lượt là 10,5%, 9,5% và 6,7%. Nghiên cứu của Lê Thị Thanh Trúc ghi nhận chỉ 34,1% bệnh nhân không bị hạn chế tham gia cộng đồng; tỉ lệ các mức độ hạn chế tham gia từ hạn chế ít, trung bình, nhiều, rất nhiều lần lượt là 27,3%; 16,3%; 20,5%; 4,5%(4). Nghiên cứu của tác giả Lê Thị Thanh Trúc có tỉ lệ bệnh nhân bị hạn chế tham gia cộng đồng nhiều hơn so với nghiên cứu của chúng tôi. Nguyên nhân có thể do nghiên cứu của tác giả Lê Thị Thanh Trúc có tỉ lệ tàn tật độ 2 cao gấp hai lần nghiên cứu của chúng tôi, mức độ tàn tật càng nặng thì càng ảnh hưởng đến việc tham gia cộng đồng. Nghiên cứu của chúng tôi cũng đã minh chứng được điều này.Một số nghiên cứu trên thế giới ghi nhận tỉ lệ bệnh nhân không bị hạn chế tham gia cộng đồng dao động từ 38,7% đến 58,0%(1,8,9,10). Trung vị điểm P-Scale của nhóm bệnh nhân tàn tật độ 2 cao hơn bệnh nhân tàn tật độ 1 ((p < 0,001). Nghiên cứu của S. Singh cũng ghi nhận có sự khác biệt có ý nghĩa thống kê giữa tình trạng tàn tật và hạn chế tham gia cộng đồng (p < 0,001)(9). Qua phỏng vấn, chúng tôi ghi nhận một số nguyên nhân dẫn đến việc hạn chế tham gia cộng đồng của bệnh nhân phong: sự kỳ thị của xã hội đối với bệnh phong khiến bệnh nhân không muốn nhiều người biết về tình trạng bệnh của mình, bệnh nhân có tâm lý muốn che giấu bệnh, tình trạng tàn tật khiến bệnh nhân không có khả năng làm nhiều việc và tốc độ làm việc cũng chậm, bệnh nhân cảm thấy lo lắng khi người khác sẽ sợ hãi và xa lánh vì thấy mình bị tàn tật, cảm thấy không thoải mái khi gặp người mới. Nhu cầu phục hồi sức khỏe, kinh tế xã hội của bệnh nhân phong bị tàn tật Qua khảo sát, chúng tôi ghi nhận 98,1% số bệnh nhân được nhân viên y tế hướng dẫn cách theo dõi kiểm tra và tự chăm sóc, các bệnh nhân này đều thấy cần thiết. Tại bệnh viện Da liễu TP.HCM, hằng năm chúng tôi đều tổ chức các lớp tập huấn cán bộ phụ trách chương trình Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 3 * 2018 Nghiên cứu Y học Hội Nghị Khoa Học Kỹ Thuật Trường Đại Học Y Khoa Phạm Ngọc Thạch năm 2018 33 phong tuyến quận huyện và tuyến phường xã (một lớp tuyến quận, huyện và năm lớp tuyến phường, xã) nhằm nâng cao kỹ năng quản lý, phát hiện sớm bệnh nhân, phòng chống tàn tật và hướng dẫn bệnh nhân phong cách tự chăm sóc. Sau đó, tất cả các bệnh nhân phong bị tàn tật đều được nhân viên y tế địa phương hướng dẫn lại cho từng cá nhân về cách tự chăm sóc trong những lần tái khám. Ngoài ra, 84,8% số bệnh nhân được điều trị tàn tật; 82,9% số bệnh nhân được nhận những dụng cụ trợ giúp và các bệnh nhân này đều thấy cần thiết. Các dịch vụ phục hồi chức năng có vai trò rất quan trọng và thiết yếu đối với bệnh nhân phong bị tàn tật. Tại bệnh viện Da liễu TP.HCM, hoạt động phẫu thuật cho bệnh nhân phong mang lại kết quả cao, điều trị lành sẹo lỗ đáo viêm xương tương đối tốt, thực hiện chăm sóc lỗ đáo tích cực cho bệnh nhân, hướng dẫn cho bệnh nhân cách tự chăm sóc. Hoạt động phẫu thuật, vật lý trị liệu giúp cho bệnh nhân cải thiện chức năng lao động, tái hoà nhập xã hội, giảm thành kiến của cộng đồng. Không có bệnh nhân nào trong nghiên cứu được hỗ trợ việc làm và có 12,4% số bệnh nhân cần được hỗ trợ việc làm. Các bệnh nhân này hiện đang thất nghiệp, tình trạng tàn tật là rào cản chính khiến họ không thể lao động nặng hay xin việc làm. Đối với người khuyết tật, nghề nghiệp và việc làm không chỉ là vấn đề kinh tế mà còn có tác động tích cực đến sự tự chủ, tự tin, khẳng định giá trị bản thân và hòa nhập cộng đồng. Do đó cần có những chính sách và hoạt động hỗ trợ cụ thể cho các đối tượng này. Có 13,3% số bệnh nhân thuộc diện xóa đói giảm nghèo của địa phương và 21,9% số bệnh nhân cảm thấy cần thiết được tham gia vào chương trình xóa đói giảm nghèo. Bệnh nhân tàn tật do phong chủ yếu trong độ tuổi lao động, là một trong những lao động chính trong gia đình, tình trạng tàn tật đã làm hạn chế kinh tế gia đình của họ. Có 8,6% số bệnh nhân được nhận trợ cấp xã hội và 27,6% số bệnh nhân cảm thấy cần thiết được nhận trợ cấp xã hội. Những bệnh nhân bị tàn tật cần được hướng dẫn để họ biết về các quy phạm pháp luật và chính sách chăm lo cho người khuyết tật, trong đó có chế độ được hưởng trợ cấp xã hội. Bên cạnh đó, các cộng tác viên tại địa phương nên hỗ trợ, hướng dẫn bệnh nhân làm các thủ tục cần thiết để được hưởng trợ cấp. Chỉ 1,9% số bệnh nhân có nhà ở không đủ tiêu chuẩn từ cấp 4 và 2,9% số bệnh nhân cảm thấy cần thiết sửa chữa. Nghiên cứu của chúng tôi ghi nhận 60% số bệnh nhân có bảo hiểm y tế và 96,2% bệnh nhân đều cần bảo hiểm y tế. Bảo hiểm y tế có được do bệnh nhân mua tự nguyện, cơ quan hay chủ cơ sở mua cho, mua trong nhà trường, được cấp cho cán bộ hưu trí hay hộ nghèo. Một số bệnh nhân do không đủ điều kiện kinh tế mua bảo hiểm tự nguyện theo hộ gia đình nên họ không có bảo hiểm y tế dù cảm thấy cần thiết. Đối với con em của bệnh nhân, 27,6% số bệnh nhân có con em đang học văn hóa, tất cả con em của họ đều được học hành và những bệnh nhân này đều thấy cần được hỗ trợ cho việc học văn hóa của con em. Nên chăng cần có sự tham gia phối hợp của các cấp, các ngành liên quan trong công tác hỗ trợ cho việc học văn hóa của con em người tàn tật. Về phương diện tham gia cộng đồng, có 44,8% số bệnh nhân ít hay không được tham gia vào các hoạt động xã hội giải trí, 25,7% ít hay không đến những nơi công cộng, 17,1% ít hay không tham dự vào những lễ hội chính và lễ nghi quan trọng, đa số họ đều thấy việc tham gia cộng đồng là cần thiết. Tình trạng tàn tật là một rào cản khiến bệnh nhân không đủ sức khỏe để tham gia một số hoạt động trong cộng đồng.Mặt khác, một số người còn mang tư tưởng bị kỳ thị và tự kỳ thị nên họ trở nên thụ động trong các quan hệ giao tiếp với xã hội bên ngoài, mặc dù họ đều có nhu cầu tham gia cộng đồng. Vậy nên, Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018 Hội Nghị Khoa Học Kỹ Thuật Trường Đại Học Y Khoa Phạm Ngọc Thạch năm 2018 34 bệnh viện Da liễu TP.HCM kết hợp với Trung tâm Da Liễu Tiền Giang mở một lớp nâng cao năng lực cho những người khuyết tật do phong của 4 tỉnh: TP.HCM, Vĩnh Long, Tiền Giang, Bến Tre với chủ đề “Tự tin hòa nhập cộng đồng” do chuyên gia về tâm lý thuộc trường Khoa học Xã hội Nhân Văn hướng dẫn. Khóa học này đã giúp cho nhiều người khuyết tật có nghị lực hơn, tự tìm kiếm việc làm và hòa nhập xã hội. Qua khảo sát mối liên lạc giữa độ tàn tật và các nhu cầu phục hồi của bệnh nhân phong, chúng tôi ghi nhận được bệnh nhân tàn tật độ 1 khả năng ít có nhu cầu điều trị tàn tật (p = 0,003) và nhận những dụng cụ trợ giúp (p = 0,008) hơn so với bệnh nhân tàn tật độ 2. Điều này cũng dễ hiểu vì theo phân loại mức độ tàn tật của WHO thì tàn tật độ 1 không có tàn tật nhìn thấy được, chủ yếu là mất cảm giác lòng bàn tay, bàn chân, mắt có tổn thương nhưng thị lực ảnh hưởng không nghiêm trọng, những bệnh nhân này khả năng ít có nhu cầu điều trị tàn tật và nhận những dụng cụ trợ giúp. Tuy nhiên bệnh nhân tàn tật độ 1 cũng như bệnh nhân phong chưa bị tàn tật cần được duy trì khám kiểm tra định kỳ, giáo dục sức khỏe, hướng dẫn cách theo dõi kiểm tra và tự chăm sóc để tránh chuyển sang độ tàn tật nặng hơn. Ngoài ra, chúng tôi còn ghi nhận bệnh nhân tàn tật độ 2 khả năng có nhu cầu hỗ trợ việc làm nhiều hơn so với bệnh nhân tàn tật độ 1 (p = 0,016, OR = 2,2, KTC 95%: 1,3-3,7). Bệnh nhân tàn tật độ 2 có tổn thương tàn tật nhìn thấy được ở tay, chân, mắt, thị lực bị ảnh hưởng nghiêm trọng. Tay, chân, mắt là bộ phận chính thực hiện các động tác và hành động. Việc tổn thương các bộ phận này gây khó khăn cho người tàn tật lao động. Họ không đủ khả năng lao động, làm việc như người bình thường. Mặt khác, do sự kỳ thị của mọi người và tự kỳ thị của bản thân bệnh phong khiến họ khó xin việc làm hay không dám đi xin việc. Thiết nghĩ, các ban ngành cần có những chính sách và hoạt động hỗ trợ việc làm cụ thể cho các đối tượng này, để họ có thể sống hòa nhập với xã hội. KẾT LUẬN Tàn tật độ 2 chiếm khoảng 1/3. Đa số bệnh nhân có nhu cầu hướng dẫn cách theo dõi kiểm tra và tự chăm sóc, bảo hiểm y tế, tham gia các hoạt động cộng đồng. Bệnh nhân tàn tật độ 2 bị giới hạn hoạt động và hạn chế tham gia nhiều hơn so với bệnh nhân tàn tật độ 1. Bệnh nhân tàn tật độ 2 có nhu cầu hỗ trợ việc làm, điều trị tàn tật và nhận những dụng cụ trợ giúp nhiều hơn so với bệnh nhân tàn tật độ 1. TÀI LIỆU THAM KHẢO 1. De Souza VTC et al (2016), “Is the WHO disability grading system for leprosy related to the level of functional activity and social participation”, Leprosy Review, 87 (2): 191-200. 2. Hoàng Nguyên Duy (2014), “Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học, tình hình tàn tật và một số yếu tố ảnh hưởng trên bệnh nhân phong đang quản lý tại tỉnh Đăk Lăk năm 2013-2014”, Luận án chuyên khoa 2, Đại học Y Dược Thành phố Hồ Chí Minh. 3. Khapre MP et al (2013), “Determinants and Associated Disability of Leprosy Patients Attending GMLF, Sevagram”, Online Journal of Health and Allied Sciences, 13 (2): 1-4. 4. Lê Thị Thanh Trúc (2012), “Hiệu quả của giáo dục sức khỏe đối với sự giới hạn hoạt động và hạn chế tham gia cộng đồng của bệnh nhân phong tàn tật”, Luận án tiến sĩ Y học, Đại học Y Hà Nội. 5. Nardi SM, Paschoal VD and Zanetta DM (2012), “Limitations in activities of people affected by leprosy after completing multidrug therapy: application of the SALSA scale”, Leprosy Review, 83 (2): 172-183. 6. Ngô Thanh Tân (2016), “Thực trạng tàn tật và đánh giá hiệu quả của mô hình phục hồi lồng ghép người khuyết tật do phong tại tỉnh Cà Mau”, Luận án chuyên khoa 2, Đại học Y Dược Thành phố Hồ Chí Minh. 7. Nguyễn Thanh Tân (2007), “Nghiên cứu tình hình mắc bệnh và yếu tố liên quan đến tàn tật ở bệnh nhân Phong mới tại 4 tỉnh Tây Nguyên năm 2006-2007”, Y học thực hành, 920: CT. NCKH Kỷ niệm 85 năm thành lập Bệnh viện Phong – Da Liễu Trung ương Quy Hòa. 8. Rodrigues NC et al (2017), “Physical disability and its social and functional repercussions in patients with leprosy after discharge from multidrug therapy”, Leprosy Review, 88: 85-94. 9. Singh S, Sinha AK, Banerjee BG and Jaswal N (2009), “Participation level of the leprosy patients in society”, Indian Journal of Leprosy, 81 (4): 181-187. 10. van Brakel WH et al (2012), “Disability in people affected by leprosy: the role of impairment, activity, social participation, stigma and discrimination”, Global Health Action, 5. Ngày nhận bài báo: 12/12/2017 Ngày phản biện nhận xét bài báo: 26/01/2018 Ngày bài báo được đăng: 20/04/2018