Đánh giá và lập kế hoạch can thiệp cho trẻ có rối loạn phổ tự kỉ

JOURNAL OF SCIENCE OF HNUE DOI: 10.18173/2354-1075.2015-0227 Educational Sci., 2015, Vol. 60, No. 8C, pp. 82-91 This paper is available online at ĐÁNH GIÁ VÀ LẬP KẾ HOẠCH CAN THIỆP CHO TRẺ CÓ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỈ Trần Thị Minh Thành Khoa Giáo dục Đặc biệt, Trường Đại học Sư phạm Hà Nội Tóm tắt. Rối loạn phổ tự kỉ (RLPTK) là một dạng khuyết tật phát triển đang rất được quan tâm trên thế giới và trong nước. Trong đó, vấn đề chẩn đoán, đánh giá và giáo dục trẻ RLPTK được nhiều nhà chuyên môn tập trung nghiên cứu. Bài báo này tập trung bàn về vấn đề mối quan hệ giữa đánh giá và lập kế hoạch can thiệp cho trẻ RLPTK, trong đó đề cập đến quy trình từ đánh giá chính thức, đến đánh giá không chính thức, thiết lập mục tiêu, can thiệp và đánh giá lại. Từ khóa: Đánh giá, kế hoạch can thiệp, trẻ rối loạn phổ tự kỉ, khuyết tật phát triển, đánh giá không chính thức. 1. Mở đầu Vào đầu những năm 1940, Leo Kanner và Hans Asperger, những người đi tiên phong trong lĩnh vực tự kỉ, đã mô tả về những trẻ có các tính cách mà ngày nay được nhìn nhận là thuộc RLPTK, từ đây, khái niệm về tự kỉ được ra đời. Cả hai nhà chuyên môn này đã mô tả về những trẻ với những mối quan tâm đặc biệt cùng với những khiếm khuyết trong các lĩnh vực về giao tiếp và sự tương tác xã hội. Kanner mô tả về những trẻ tự kỉ mức độ nặng với kết luận rằng, đó là một điều đáng sợ. Asperger mô tả về những trẻ nhẹ hơn và ông nhận thấy rằng, có thể có một số đặc điểm tích cực đối với trẻ tự kỉ và có thể mang đến một kết quả tốt đẹp khi các em trưởng thành [5,6]. Quan niệm được chấp nhận rộng rãi hiện nay cho rằng, tự kỉ là một loại khuyết tật phát triển, kéo dài suốt cuộc đời. Tình trạng này xuất hiện từ khi mới sinh chứ không phải nguyên nhân từ các bậc cha mẹ. RLPTK được coi là kết quả của rối loạn thuộc hệ thần kinh, tác động đến chức năng của não và gây ra một số các khuyết tật phát triển thông thường. Hiện nay, không có một kiểm tra y tế nào để chẩn đoán về phổ tự kỉ. Việc chẩn đoán vẫn dựa trên các đặc trưng về hành vi sau khi đã loại trừ hết các nguyên nhân khác. Việc chẩn đoán vẫn dựa trên khiếm khuyết trong ba khía cạnh sau: Quan hệ xã hội, giao tiếp và hành vi. Ở nước ta hiện nay, RLPTK đang là một vấn đề xã hội được quan tâm bởi nhiều ngành. Trong vài năm gần đây, một số nghiên cứu về vấn đề chẩn đoán, đánh giá và can thiệp trẻ tự kỉ Ngày nhận bài: 16/5/2015. Ngày nhận đăng: 15/9/2015. Liên hệ: Trần Thị Minh Thành, e-mail: thanhttm@hnue.edu.vn. 82 Đánh giá và lập kế hoạch can thiệp cho trẻ có rối loạn phổ tự kỉ được công bố bởi các nhà tâm lí học, giáo dục học và bác sĩ. Có thể kể đến một số nghiên cứu [1-5]. Các nghiên cứu này đã đề cập đến vấn đề chẩn đoán, đánh giá RLPTK cũng như vai trò của đánh giá trong can thiệp trẻ. Tuy nhiên vấn đề mối quan hệ giữa đánh giá và lập kế hoạch can thiệp cũng như vai trò của đánh giá không chính thức chưa được tập trung trong các nghiên cứu này. Bài báo này nhằm trao đổi về mối quan hệ giữa đánh giá và lập kế hoạch can thiệp cho trẻ có RLPTK. Trong đó đề cập đến phương pháp đánh giá không chính thức - một phương pháp mà giáo viên hoàn toàn có thể thực hiện - và vai trò của nó trong lập kế hoạch giáo dục. 2. Nội dung nghiên cứu 2.1. Khái niệm và tiêu chí chẩn đoán rối loạn phổ tự kỉ Theo Chuyên trang tự kỉ của Liên hợp quốc (2008), Tự kỉ là một dạng khuyết tật phát triển tồn tại suốt cuộc đời, thường xuất hiện trong 3 năm đầu đời. Tự kỉ là do rối loạn thần kinh gây ảnh hưởng đến chức năng hoạt động của não bộ. Tự kỉ có thể xảy ra ở bất cứ cá nhân nào không phân biệt giới tính, chủng tộc hoặc điều kiện kinh tế - xã hội. Đặc điểm của tự kỉ là những khiếm khuyết về tương tác xã hội, giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ và hành vi, sở thích, hoạt động mang tính hạn hẹp, lặp đi lặp lại [8]. Như vậy, RLPTK được đặc trưng bởi 3 khiếm khuyết: Tương tác xã hội, giao tiếp và hành vi. Các đặc điểm này có thể được thể hiện với sự kết hợp thay đổi trên diện rộng. Một số trẻ có thể khiếm khuyết khả năng ở mức độ nặng, không có ngôn ngữ nói và cần được trợ giúp trong mọi lĩnh vực của cuộc sống thường ngày. Trong khi đó những người khác chỉ thể hiện một chút kì quặc và thiếu hụt trong giao tiếp xã hội nhưng lại có trí tuệ thiên bẩm và ngôn ngữ sắc sảo. Vì vậy, tự kỉ được coi là phổ diện rộng, điều đó có nghĩa là các triệu chứng có thể thay đổi từ rất nặng (kiểu Kanner) cho tới nhẹ (kiểu Asperger). Theo Sổ tay chẩn đoán và thống kê các rối nhiêu tâm thần, phiên bản 5 (DSM-5) [9], các tiêu chí chẩn đoán RLPTK bao gồm: * Tiêu chí A: Thiếu hụt đáng kể về giao tiếp xã hội và tương tác xã hội, không bao gồm chậm phát triển chung, xuất hiện lúc 3 tuổi: 1. Thiếu hụt trong trao đổi tình cảm - xã hội, từ tiếp cận bất thường, thất bại trong việc đối thoại qua lại thông thường đến việc chia sẻ về các ham thích, cảm xúc bị suy giảm cho đến thất bại trong việc khởi xướng hay đáp ứng với các tương tác xã hội. 2. Thiếu hụt trong các hành vi giao tiếp không lời được sử dụng để tương tác xã hội, mức độ từ việc giao tiếp bằng lời và không lời thiếu hòa hợp đến những bất thường về giao tiếp mắt và ngôn ngữ cơ thể, hay thiếu hụt về việc hiểu và sử dụng cử chỉ cho đến sự thiếu vắng hoàn toàn về việc biểu lộ nét mặt và giao tiếp không lời. 3. Thiếu hụt trong phát triển duy trì và hiểu mối quan hệ, từ những khó khăn trong việc chia sẻ chơi tưởng tượng hay trong việc kết bạn cho đến việc thiếu vắng mối quan tâm đến bạn bè * Tiêu chí B: Các kiểu hành vi, các sở thích hay các hoạt động có tính giới hạn, lặp đi lặp lại 83 Trần Thị Minh Thành biểu hiện ít nhất 2 trong số các triệu chứng sau, hiện tại hay có tiền sử đã từng có. 1. Các vận động, sử dụng đồ vật hay âm ngữ có tính định hình hay lặp đi lặp lại (Ví dụ: Kiểu định hình vận động đơn giản, sắp xếp đồ chơi theo hàng, lật các đồ chơi, nhại lời, những cách nói có đặc tính riêng). 2. Nhất định đòi sự giống nhau, bám dính một cách cứng nhắc vào những thói quen hằng ngày hoặc những kiểu hành vi lời nói hay không lời có tính nghi thức (Ví dụ: Rất khó chịu khi có những thay đổi nhỏ, khó khăn với sự thay đổi, mẫu suy nghĩ cứng nhắc, các nghi thức chào hỏi, phải đi 1 con đường hoặc ăn 1 loại thức ăn mỗi ngày). 3. Sở thích có tính dai dẳng và hạn hẹp cao về cường độ và độ tập trung. 4. Tăng hoạt động hoặc giảm hoạt động với thông tin cảm giác nhập vào hoặc sở thích không bình thường với những loại kích thích cảm giác của môi trường. * Tiêu chí C: Các triệu chứng phải xuất hiện trong thời kì phát triển sớm nhưng có thể không biểu hiện đầy đủ cho đến khi các đòi hỏi xã hội vượt quá khả năng bị giới hạn hoặc có thể bị che lấp bởi những chiến lược học tập được trong cuộc sống sau đó. * Tiêu chí D: Các triệu chứng gây ra sự suy kém có nghĩa về lâm sàng trong các lĩnh vực XH, nghề nghiệp hoặc thực hành chức năng hiện tại quan trọng khác. * Tiêu chí E: Không giải thích được các rối loạn này là do khuyết tật trí tuệ hoặc chậm phát triển tổng thể. Khuyết tật trí tuệ và RLPTK thường hay đi cùng nhau, để chẩn đoán phổ tự kỉ thì giao tiếp xã hội sẽ phải ở dưới mức mong đợi so với mức phát triển chung. Như vậy, những đặc điểm để chẩn đoán rối loạn tự kỉ chính là sự xuất hiện tình trạng đặc biệt bất thường hoặc khuyết tật trong tương tác và giao tiếp xã hội cũng như sự xuất hiện của một tập hợp các hành động và sở thích đặc biệt hạn hẹp. Dạng biểu hiện của tình trạng rối loạn này rất khác nhau, phụ thuộc vào mức độ phát triển và tuổi của cá nhân. RLPTK là rối loạn đặc trưng bởi những khiếm khuyết về giao tiếp, tương tác xã hội và khả năng tưởng tượng nhưng khác nhau về phạm vi, mức độ, khởi phát và tiến triển của triệu chứng theo thời gian. Tại Mĩ, những cuộc nghiên cứu gần đây cho thấy 83% số trẻ em RLPTK có thể có ngôn ngữ và các nhà khoa học ở nước này cho rằng con số này sẽ ngày càng tăng vì ngày càng có nhiều trẻ nhận được sự giáo dục và đào tạo được cấu trúc hoá và có chất lượng ngay từ khi còn nhỏ [7]. 2.2. Đặc điểm của trẻ rối loạn phổ tự kỉ Khi mới chào đời, hầu hết các trẻ có RLPTK không biểu lộ ngay các đặc điểm của hội chứng này. Có hai điểm giúp nhận biết là trẻ thường hay uốn cong lưng tránh khỏi người chăm sóc để tránh tiếp xúc cơ thể và trở nên mềm nhũn khi được bế lên. Khi còn nhỏ, trẻ luôn bị động (ù lì) hoặc dễ bị kích động quá mức. Những em bé bị động thường ngồi im lặng suốt cả buổi và hầu như không có hoặc rất ít khi có những đòi hỏi đối với cha mẹ. Còn những trẻ bị kích động quá mức thì thường có những cơn hờn dỗi kéo dài, đôi khi không ngừng nghỉ, chỉ trừ những lúc ngủ. Trong suốt thời kì ấu nhi, nhiều trẻ bắt đầu có những hành vi như lắc lư thân mình hay đập đầu vào các vật cứng khác, ví dụ như tủ hoặc bàn ghế. Tuy nhiên cũng cần phải hiểu rằng những hành vi này 84 Đánh giá và lập kế hoạch can thiệp cho trẻ có rối loạn phổ tự kỉ không phải lúc nào cũng là biểu hiện của tự kỉ [5]. Trong vài năm đầu đời, một số trẻ RLPTK vẫn tiến đến những mốc phát triển nhất định, như hóng chuyện, bò và đi, sớm hơn nhiều so với một trẻ bình thường khác, trong khi các trẻ khác thì lại phát triển khá chậm. Trong giai đoạn đầu của thời kì ấu nhi, nhiều trẻ RLPTK có thể bị chậm phát triển. Những người có chuyên môn về lĩnh vực vực này có thể phát hiện ra các điểm bất thường trong cử động khi trẻ được 04 tháng tuổi. Trẻ RLPTK kém giao tiếp bằng mắt với người khác, ít biểu hiện qua nét mặt và kém khả năng dùng tiếng nói để thể hiện mong muốn của mình so với trẻ bình thường. Khoảng một nửa số trẻ tự kỉ vẫn phát triển bình thường cho tới giai đoạn từ một tuổi rưỡi tới ba tuổi. Đến thời điểm này, các triệu chứng của RLPTK mới bắt đầu bộc lộ ra bên ngoài. Những trẻ này thường được nhắc đến với RLPTK "thoái lui". Một số người quan tâm đến lĩnh vực này tin rằng, một số yếu tố như tiêm vắc-xin, bị vi-rút hay mắc chứng tai biến có thể là nguyên nhân gây nên sự thoái lui này. Người ta còn cho rằng những trẻ bị "thoái lui" có thể mắc hội chứng Landau- Kleffner, làm cho trẻ mất hoàn toàn khả năng hiểu và diễn đạt ngôn ngữ, đặc biệt xuất hiện ở lứa tuổi từ 3 đến 7. Số người mắc hội chứng này chủ yếu là các bé trai. Trong thời kì thơ ấu, các trẻ RLPTK có thể phát triển chậm hơn so với các bạn cùng trang lứa ở một số lĩnh vực như giao tiếp, các kĩ năng xã hội và nhận thức. Ngoài ra có thể xuất hiện thêm các hành vi bất thường như hành vi tự kích thích, hành vi rập khuôn, ít nhìn vào mắt người khác khi giao tiếp, ngưỡng cảm giác đau khá cao (có trẻ chỉ cần người khác chạm nhẹ vào da là thấy đau), có vấn đề về khả năng chú ý. Các trẻ RLPTK đôi khi gặp rất nhiều khó khăn ở giai đoạn chuyển tiếp sang tuổi dậy thì. Khoảng 25% các thanh thiếu niên RLPTK bị lên cơn động kinh lần đầu tiên trong giai đoạn dậy thì nhưng đây có thể là do sự thay đổi hoóc-môn trong cơ thể. Ngoài ra, các vấn đề liên quan đến RLPTK có thể xảy ra thường xuyên và nghiêm trọng hơn trong giai đoạn này. Tuy nhiên không phải trẻ RLPTK nào cũng như vậy mà ngược lại có nhiều thanh niên RLPTK trải qua tuổi dậy thì một cách tương đối bình thường. Một công trình nghiên cứu ở Mĩ đã cho thấy, trái ngược hoàn toàn với cách đây hai mươi năm khi mà nhiều trẻ RLPTK phải sống trong các cơ sở từ thiện, sự sắp xếp cuộc sống cho trẻ giờ đây đã trở nên mềm dẻo hơn. Ngày nay, thông thường, chỉ những trẻ mắc RLPTK quá nặng mới phải sống trong các trung tâm nuôi dưỡng. Khi đến tuổi trưởng thành, những người RLPTK có thể sống tại nhà cùng với gia đình, một số khác lại sống trong những căn hộ với đầy đủ tiện nghi, một số có thể sống bán độc lập (như sống trong tập thể với sự giúp đỡ của mọi người xung quanh), một số khác lại có thể sống hoàn toàn độc lập. Công trình nghiên cứu này cũng cho thấy ở Mĩ đã có những người phổ tự kỉ tốt nghiệp Đại học hoặc Cao đẳng, một số khác có thể xây dựng và phát triển những mối quan hệ với bạn khác giới và có thể lập gia đình. Trong môi trường làm việc, nhiều người tự kỉ có thể là những người thợ chăm chỉ và đáng tin cậy. Tuy nhiên, những người Tự kỉ thường khó khăn trong việc tìm kiếm việc làm. Do nhiều người trong số họ chậm chạp về mặt xã hội và nhìn hình dạng có vẻ lập dị, "khác người" nên họ thường gặp thiệt thòi trong các buổi phỏng vấn tuyển người làm. 85 Trần Thị Minh Thành 2.3. Đánh giá và lập kế hoạch can thiệp trẻ có rối loạn phổ tự kỉ 2.3.1. Khái quát về đánh giá trẻ rối loạn phổ tự kỉ Đánh giá có thể được định nghĩa như một quá trình thu thập thông tin để nhằm mục đích đưa ra một quyết định. Nghiên cứu bất cứ một rối loạn tâm lí nào đều phụ thuộc vào các công cụ được sử dụng, vì những công cụ này ảnh hưởng trực tiếp cho biết về đối tượng nghiên cứu cũng như thực hành lâm sàng. Chẩn đoán chính xác RLPTK và đánh giá các kĩ năng và hành vi là rất quan trọng để cung cấp những dịch vụ tốt. Đánh giá phổ tự kỉ là một công việc phức tạp, đòi hỏi phải có tiêu chí chẩn đoán và các công cụ đánh giá có độ hiệu lực và độ tin cậy. Kể từ phát hiện đầu tiên về rối loạn tự kỉ đến nay, các nhà nghiên cứu trên thế giới đó nỗ lực xây dựng và phát triển các tiêu chí chẩn đoán và các công cụ đánh giá hiệu quả. Về phương diện lịch sử, sự kết nối giữa đánh giá và can thiệp cho trẻ RLPTK (ASDs) đã phản ánh trong những cơ sở lí luận và triết lí của các mô hình can thiệp. Không phải tất cả các cách tiếp cận can thiệp đều coi trọng đánh giá hoặc ít nhất, không phải tất cả đều đòi hỏi quá trình đánh giá chính thức hoặc không chính thức để hướng dẫn việc lập kế hoạch can thiệp. Ví dụ, liệu pháp tâm lí - động học được tiến hành cụ thể từ một khung lí thuyết mà không cần dựa vào hoặc đòi hỏi một sự đánh giá có hệ thống để lập kế hoạch trị liệu. Mặc dù can thiệp bắt buộc phải mang được cá nhân hóa và cần có sự điều chỉnh chương trình, chương trình can thiệp dựa phần lớn vào hệ thống khái niệm. Vai trò và tầm quan trọng của đánh giá để lập kế hoạch can thiệp rất đa dạng: Đánh giá có thể được xem như công việc chính, một phần quan trọng và là một việc thường xuyên trong quá trình can thiệp, có thể được xem như một phương tiện để khởi động quá trình can thiệp, nhưng được tiến hành một cách hạn chế hoặc không hệ thống. Nhìn chung, các trắc nghiệm và công cụ đánh giá khác đã được chuẩn hóa trên một nhóm mẫu không thể chỉ ra được các đặc điểm duy nhất của các cá nhân RLPTK hoặc không được thiết kế để dẫn đến việc lập kế hoạch can thiệp có ý nghĩa. Các nhà nghiên cứu đã nỗ lực để xây dựng các công cụ đo lường và xác định chức năng hành vi và sự phát triển của trẻ ASD, đặc biệt trong các lĩnh vực kĩ năng xã hội và giao tiếp. Những năm trước đây, đã có rất nhiều các thang đo được ra đời với các tiêu chí như độ tin cậy, độ hiệu lực và phù hợp đối với những trẻ phổ tự kỉ. Một số trắc nghiệm được sử dụng rộng rãi trong cả nghiên cứu và thực hành đó là ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) của Lord, Rutter, DiLavore và Risi, 2002 và CARS (Childhood Autism Rating Scale (Schopler, Reicher, & Renner, 1988). Những công cụ này thu thập những thông tin có giá trị trên tất cả các mặt về đặc điểm hành vi được nhìn thấy ở trẻ ASDs ở tất cả các độ tuổi. Tuy nhiên, các công cụ này cũng không có mục đích phục vụ như một cơ sở để lập kế hoạch can thiệp, đi xa hơn sự phân loại những cá nhân có RLPTK được chẩn đoán hay không. Có nhiều mô hình chương trình can thiệp ASDs và cũng có nhiều cách tiếp cận đánh giá trẻ ASDs khác nhau. Trong đó có 2 nhóm nổi trội: Nhóm thứ nhất hội nhập đầy đủ dữ liệu đánh giá và coi quá trình đánh giá là một phần quan trọng của việc lập kế hoạch can thiệp (ví dụ TEACCH, DIR. . . ); với nhóm thứ hai, đánh giá không được coi như một thành phần cốt lõi, nhưng tạo ra sự sử dụng những dữ liệu này trong việc lập kế hoạch can thiệp (Ví dụ: Denver Model, Chương trình 86 Đánh giá và lập kế hoạch can thiệp cho trẻ có rối loạn phổ tự kỉ học trải nghiệm thay thế (LEAP). . . ). Hiện nay ở Mĩ và các nước phát triển khác, đánh giá một ASDs trẻ phổ tự kỉ đầu tiên thường (nhưng không phải là luôn luôn) được tiến hành trước khi trẻ đến trường tiểu học. Khái quát các nghiên cứu cho thấy, các công cụ đánh giá phổ tự kỉ có liên quan đến độ tuổi được chia theo 5 giai đoạn phát triển: Đầu tuổi thơ (dưới 3 tuổi); tiền học đường (3 - 5 tuổi); tuổi tiểu học (6 - 11 tuổi); trung học cơ sở và trung học phổ thông (12 - 17 tuổi) và tuổi trưởng thành (từ 18 tuổi trở lên). Nhìn chung, đánh giá cho trẻ nhỏ có xu hướng tập trung vào việc thiết lập một chẩn đoán, trong khi đó đánh giá ở lứa tuổi lớn hơn thì tập trung vào việc đo lường các kĩ năng ở các lĩnh vực phát triển. 2.3.2. Các công cụ và phương pháp đánh giá trong giai đoạn từ đầu tuổi thơ đến trung học phổ thông * Giai đoạn đầu tuổi thơ Gần đây có khá nhiều nghiên cứu quan tâm tới việc xác định các đặc điểm của phổ tự kỉ ở trẻ em dưới 12 tháng tuổi (Werner, Dawson, Munson, Osterling, 2005; Zwaigenbaum và cộng sự, 2007). Những nghiên cứu này đã sử dụng báo cáo của cha mẹ và phân tích băng video của gia đình. Bên cạnh đó, một số công cụ đánh giá chuẩn hóa cũng được nghiên cứu, bao gồm: Thang quan sát tự kỉ dành cho trẻ sơ sinh (Autism Observation Scale for Infant - Bryson, McDermott, Rombough, Brian và Zwaigenbaum); Bản kiểm kê trong năm đầu (the First Year Inventory - Resnick, Baranek, Reavis, Watson và Crais, 2007). Sử dụng các công cụ đo này có thể xác định các hành vi hoặc đặc điểm khác thường ở những trẻ nhỏ có nghi ngờ là trẻ trong phổ tự kỉ. Chúng cũng cho biết mức độ phát triển của trẻ ở các lĩnh vực khác nhau. Một vài nghiên cứu đã chỉ ra rằng những trẻ phổ tự kỉ thường có điểm thấp hơn so với nhóm trẻ cùng tuổi ở các tiểu thang đo. Từ kết quả này nhà chuyên môn có thể hướng dẫn cha mẹ cách chăm sóc, giáo dục phù hợp để kích thích trẻ phát triển. Trước 3 tuổi, việc đánh giá phát triển nhìn chung không đòi hỏi sự phối hợp có chủ đích của trẻ có rối loạn tự kỉ mà chủ yếu dựa vào quan sát sự khám phá của trẻ với các vật liệu tiêu chuẩn và sự phản ứng tới các sự kiện trong môi trường đánh giá. Để đánh giá các kĩ năng của trẻ phổ tự kỉ thời kì 3 năm đầu người ta có thể sử dụng thang đo Bayley -III (Bayley, 2005); Thang đo Mullen về khả năng học tập sớm (Mullen, 1995); Thang đánh giá và trị liệu cá nhân - hiệu chỉnh lần thứ 2, lần 3 (PEP - R và PEP - 3) (Schopler, Lansing, Reichler and Marcus, 2005). Các thang đo dựa trên báo cáo của cha mẹ bao gồm: Thang đo hành vi thích ứng Vineland -II (Sparrow, Cicchetti & Balla, 2005) và Bộ đánh giá và can thiệp sự phát triển giao tiếp của MacArthur-Bates - hiệu chỉnh lần 2 (2007). * Tuổi tiền học đường Các công cụ như ADOS, ADI - R, CARS và DISCO tiếp tục được sử dụng cho mục đích chẩn đoán. Đối với trẻ từ 4 tuổi (trừ trẻ có khuyết tật trí tuệ nặng), người ta có thể sử dụng Bảng hỏi về Giao tiếp xã hội (Social Communication Questionaire (SCQ), Rutter và đồng nghiệp, 2003). Để đánh giá phát triển cho trẻ có RLPTK tuổi tiền học đường người ta tiếp tục dựa vào việc phỏng vấn cha mẹ và sử dụng một số trắc nghiệm đó được chuẩn hóa để đánh giá kĩ năng giao tiếp, ngôn ngữ, hành vi, sự chú ý, động cơ của trẻ. Tuy nhiên khi các mục kiểm tra trở nên quá khó khăn 87 Trần Thị Minh Thành đối với trẻ, trẻ thể hiện những hành vi như rời khỏi bàn, giận dữ hoặc không hợp tác thì chúng ta nên quay lại các mục thấp hơn và với các phương pháp đánh giá đối với trẻ nhỏ. * Tuổi tiểu học Hầu hết trẻ tự kỉ điển hình ngày nay được chẩn đoán trước khi học tiểu học. Tuy nhiên, nhiều trẻ có mức độ nhẹ hoặc thuộc nhóm chức năng cao thì không được xác định ở tuổi tiền học đường. Bên cạnh những công cụ đánh giá chuẩn hóa kể trên một vài công cụ đánh giá cho trẻ tự kỉ nhẹ hoặc chức năng cao hoặc hội chứng Asperger bắt đầu ở tuổi tiểu học được phát triển trong thập kỉ qua. Bao gồm: - Thang chẩn đoán hội chứng Asperger (Asperger Syndrome Diagnostic Scale) - Myles, Bock & Simpson, 2001. - Childhood Asperger Syndrome Test (CAST) - Scott, Baron - Cohen, Bolton & Brayne, 2002. - Krug Asperger’s Disoder Index (KADI) - Krug & Arick, 2003. - Social Responsiveness Scale (SRS) - Constantino & Gruber, 2005. Để lập kế hoạch giáo dục cá nhân cho trẻ người ta sử dụng các trắc nghiệm trí tuệ và hành vi thích ứng để đánh giá chức năng của trẻ tự kỉ tuổi tiểu học. Bao gồm: WISC -III, K-ABC, Vineland -II, Thang đo trí tuệ Stanford -Binet -V... Bên cạnh đó, giáo viên tiến hành những đánh giá không chính thức học sinh ASD trong lớp để thu thập các thông tin hữu ích cho việc lập KHGDCN của mình. * Trung học cơ sở và trung học phổ thông Các công cụ đánh giá trẻ ở tuổi tiểu học nêu trên có thể sử dụng để đánh giá trẻ ở trường phổ thông cơ sở và phổ thông trung học, ngoại trừ CAST bởi vì nó được thiết kế cho trẻ dưới 11 tuổi). Các trắc nghiệm trí tuệ, thang đánh giá phát triển và thang đánh giá hành vi thích ứng được sử dụng để thu thập thông tin về các chức năng và kĩ năng của trẻ. Đối với cá nhân có thể báo cáo trải nghiệm của bản thân, người ta đó sử dụng Chỉ số phổ tự kỉ (Autism Spectrum Quotient - AQ) phiển bản dành cho người lớn (Baron-Cohen, Hoekstra, Knickmeyer, & Wheelwright, 2006) hoặc Chỉ số đồng cảm (Empathy Quotient) (Baron-Cohen & Wheelwright, 2004). 2.3.3. Từ đánh giá đến xây dựng kế hoạch giáo dục cá nhân cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ Để chuẩn bị và tổ chức các dịch vụ cho trẻ nhỏ có RLPTK thì phải đánh giá để lập kế hoạch can thiệp. Việc đánh giá này khác với đánh giá để xác định nhu cầu hưởng dịch vụ. Đánh giá để lập kế hoạch là việc thu thập thông tin về nhu cầu can thiệp của trẻ. Điều này có nghĩa là đánh giá việc lập kế hoạch phải tập trung vào những kĩ năng và hành vi mà trẻ cần để sử dụng trong môi trường tự nhiên chứ không chỉ xác định kĩ năng nào bị thiếu trong những lần kiểm tra bằng trắc nghiệm chính thức. Do vậy, lập kế hoạch chương trình đòi hỏi sự đánh giá liên tục về môi trường tự nhiên của trẻ vì nó có liên quan trực tiếp đến công tác can thiệp. Đánh giá và can thiệp là hai hoạt động có liên quan chặt chẽ với nhau để trẻ RLPTK phát triển tối đa. Thực tế cho thấy phương pháp đánh giá sinh thái là cách điển hình được sử dụng để tạo mối liên kết chặt chẽ và trực tiếp giữa đánh giá và can thiệp. 88 Đánh giá và lập kế hoạch can thiệp cho trẻ có rối loạn phổ tự kỉ Để xác định điểm mạnh, điểm yếu, khả năng và nhu cầu của trẻ ASDs, đánh giá phát triển tập trung vào các lĩnh vực như nhận thức, ngôn ngữ, giao tiếp, xã hội, vận động, kĩ năng tự phục vụ. Có thể sử dụng các đánh giá chính thức và đánh giá không chính thức để thu thập thông tin về sự phát triển ở các lĩnh vực này của trẻ, từ đó làm căn cứ để xây dựng các mục tiêu phù hợp của chương trình giáo dục cá nhân. Thể hiện mối quan hệ giữa kết quả đánh giá phát triển và việc xây dựng kế hoạch giáo dục cá nhân (IEP) cho trẻ RLPTK (Sơ đồ 1). Sơ đồ 1. Mối quan hệ giữa đánh giá phát triển và lập kế hoạch giáo dục cá nhân Bên cạnh những đánh giá chính thức - đánh giá dựa trên các thang đo tiêu chuẩn, các giáo viên cũng nên sử dụng đánh giá không chính thức để hỗ trợ cho việc lập kế hoạch giáo dục cá nhân cho trẻ. Đánh giá không chính thức là một quá trình đưa ra những nhiệm vụ mới đến trẻ để xác định xem trẻ có sẵn sàng học những nhiệm vụ đó. Sự sẵn sàng được xác định bằng việc quan sát những lĩnh vực trong đó học sinh thể hiện những kĩ năng nổi trội. Loại đánh giá này nhằm bổ sung, nhưng không thay thế cho đánh giá chính thức như trắc nghiệm trí tuệ hoặc thành tích học tập. Bằng việc xác định mức độ hiện tại của học sinh thông qua đánh giá không chính thức, giáo viên có thể bắt đầu phát triển những mục tiêu cụ thể trong kế hoạch giáo dục cá nhân. Đánh giá không chính thức không có những giới hạn của trắc nghiệm chuẩn, vì vậy giáo viên có thể tiếp cận khả năng của trẻ bằng việc sử dụng các vật liệu có liên quan tới sở thích cụ thể của trẻ hoặc những câu hướng dẫn mà học sinh đã làm theo trong cuộc sống hàng ngày. Đánh giá không chính thức cũng đưa ra cho giáo viên cơ hội để tập trung vào những kĩ năng nổi trội mà học sinh thể hiện sự sẵn sàng để học. Đây là một trong những lợi ích quan trọng nhất của đánh giá không chính thức. Tóm tắt quá trình từ bắt đầu với đánh giá chính thức, tiến tới đánh giá không chính thức, phát triển mục tiêu, can thiệp và đánh giá lại (Sơ đồ 2.). Từ việc thu thập thông tin qua đánh giá không chính thức giáo viên biết phải điều chỉnh hoạt động gì và như thế nào. Khi các số liệu hàng ngày của giáo viên chỉ ra rằng trẻ đang thành công 89 Trần Thị Minh Thành Sơ đồ 2. Quá trình đánh giá và phát triển kế hoạch giáo dục cá nhân cho trẻ RLPTK (hoặc đang thụt lùi) trong việc học một khái niệm hoặc kĩ năng nào đó, giáo viên sẽ lập một kế hoạch đánh giá không chính thức mới để duy trì sự tiến bộ của trẻ hoặc giúp trẻ đạt được mục tiêu. Vì vậy, đánh giá không chính thức tuy không được coi là công việc định kì nhưng đó là một công việc liên tục trong suốt năm học từ khi học sinh bắt đầu đến khi kết thúc một quá trình học tập. 3. Kết luận Đánh giá phát triển là quá trình thu thập thông tin về các lĩnh vực phát triển của trẻ để từ đó đưa ra quyết định về các dịch vụ can thiệp, chương trình giáo dục hoặc hỗ trợ,. . . Trong giáo dục trẻ có RLPTK, hiểu về mức độ phát triển của trẻ bao gồm đặc điểm về nhu cầu, khả năng, điểm mạnh, điểm yếu của trẻ là một việc làm cần thiết. Nhìn chung một đánh giá phát triển là cần thiết để lập kế hoạch giáo dục cho trẻ có nhu cầu đặc biệt nói chung, trẻ có RLPTK nói riêng. Việc đánh giá phát triển có thể được thực hiện dưới hai hình thức là đánh giá chính thức và đánh giá không chính thức. Đánh giá chính thức được sử dụng để thu thập thông tin về chức năng hiện tại của cá nhân, để xác định những khả năng của trẻ. Đánh giá không chính thức được sử dụng để thu thập những thông tin về điểm mạnh, điểm yếu của trẻ trong các hoạt động hàng ngày, những kĩ năng mà trẻ không thể hiện trong đánh giá chính thức. Với trẻ nhỏ hơn, đánh giá phát triển chủ yếu dựa vào những hướng dẫn xuất phát từ những tiêu chuẩn phát triển; sử dụng các hoạt động và tài liệu theo trình tự phát triển thông thường. Đối với trẻ lớn, đánh giá phát triển sử dụng phương pháp và quy trình chặt chẽ dần dần được thay bằng đánh giá dựa trên các tiêu chí tham chiếu và đánh giá không chính thức. 90 Đánh giá và lập kế hoạch can thiệp cho trẻ có rối loạn phổ tự kỉ Đánh giá và can thiệp là 2 nhiệm vụ có liên quan chặt chẽ với nhau. Nếu không có đánh giá thì giáo viên không thể xác định được mục tiêu phù hợp với trẻ trong việc xây dựng chương trình giáo dục cá nhân hiệu quả. TÀI LIỆU THAM KHẢO [1] Nguyễn Nữ Tâm An, 2012. Một số vấn đề về chẩn đoán trẻ rối loạn phổ tự kỉ. Tạp chí Khoa học ĐHQG Hà Nội, Khoa học XH-NV 28, tr.143-147. [2] Phạm Toàn, Lâm Hiểu Minh, 2014. Thấu hiểu và hỗ trợ trẻ tự kỉ. Nxb Trẻ, Hà Nội. [3] Đinh Nguyễn Trang Thu, 2013. Đánh giá phát triển và hỗ trợ can thiệp trẻ tự kỉ. Tạp chí Giáo dục, Số 12/2013, tr.25,26. [4] Đào Bích Thủy, Hồ Thị Nết, 2013. Ứng dụng bảng kiểm phát triển trong can thiệp sớm cho trẻ tự kỉ. Tạp chí Giáo dục, số 12/2013, tr.22-24. [5] Nguyễn Thị Hoàng Yến (chủ nhiệm đề tài), 2014. Nghiên cứu biện pháp can thiệp sớm và giáo dục hòa nhập trẻ rối loạn phổ tự kỉ Việt Nam giai đoạn hiện nay và trong giai đoạn 2011 - 2020. Đề tài KHCN cấp Nhà nước, mã số: ĐTĐL.2011-T/11. [6] Marlene Targ Brill, 2001. Keys to Parenting the Child with Autism. Barron’s Publishing House. [7] Sam Goldstein, Jack A. Naglieri, Sally Ozonoff, 2009. Assessment of autism spectrum disorder. New York. [8] www.united nation.org// autism [9] Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5), American Psychiatric Association, 2013. ABSTRACT Assessment and making education plan for children with autism spectrum disorders Autism spectrum disorders (ASDs) is a type of a developmental disability which is very interested in the world and in Vietnam. In particular, the diagnosis, assessment and education for children with ASDs are attracted more by researchers. This paper focuses on discussing the relationship between assessment and intervention plan for children with ASDs, which suggests process from formal assessment to informal assessment, building objective, intervention and evaluation. Keywords: Assessment, education plan, autism spectrum disorders, developmental disability, informal assessment. 91